{"id":442654,"date":"2026-06-10T16:03:25","date_gmt":"2026-06-10T14:03:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/?p=442654"},"modified":"2026-06-10T16:03:25","modified_gmt":"2026-06-10T14:03:25","slug":"fille-nee-maladie-rarissime-histoire-touche-milliers-internautes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/una-bambina-nata-con-una-malattia-rarissima-una-storia-che-commuove-migliaia-di-utenti-di-internet-442654","title":{"rendered":"Sua figlia \u00e8 nata con una malattia estremamente rara e la sua storia ha commosso migliaia di utenti di internet."},"content":{"rendered":"<p>Scoprire che il proprio figlio nascer\u00e0 con una malformazione congenita pu\u00f2 sollevare molti interrogativi. La storia di Leah Ragan dimostra che, al di l\u00e0 delle diagnosi, ci sono anche momenti di gioia, progressi inaspettati e una straordinaria capacit\u00e0 di adattamento. Condividendo la sua vita quotidiana, questa madre americana offre una testimonianza toccante che ora \u00e8 di conforto a migliaia di famiglie.<\/p>\n<h2> Una gravidanza segnata dall&#39;incertezza<\/h2>\n<p> A 19 anni, Leah Ragan era alla sua prima gravidanza quando un&#39;ecografia alla 24a settimana rivel\u00f2 una labiopalatoschisi nella sua bambina. Fu una diagnosi difficile da accettare. La giovane aveva gi\u00e0 vissuto un periodo di preoccupazione dopo la scoperta di un setto uterino parziale, che i medici alla fine giudicarono privo di gravi conseguenze. A quel punto, Leah pensava di trovarsi di fronte alla sfida pi\u00f9 grande della maternit\u00e0, ma la storia di sua figlia le avrebbe riservato molte altre sorprese.<\/p>\n<h2> Caratteristiche mediche estremamente rare<\/h2>\n<p> Dopo la nascita, diverse diagnosi hanno chiarito le condizioni della bambina. Oltre al labbro leporino, i medici hanno identificato la sindrome di Goldenhar, una rara malattia congenita che colpisce lo sviluppo di alcuni tratti del viso. La bambina presenta anche microtia, caratterizzata da uno sviluppo incompleto dell&#39;orecchio esterno.<\/p>\n<p>\u00c8 stata soprattutto la presenza di microglossia \u2013 una lingua di dimensioni anormalmente ridotte \u2013 ad attirare l&#39;attenzione degli specialisti. Questa condizione \u00e8 talmente rara che, dall&#39;inizio del XVIII secolo, sono stati segnalati meno di cinquanta casi nella letteratura medica. <\/p>\n<blockquote class=\"tiktok-embed\" style=\"max-width: 605px; min-width: 325px;\" cite=\"https:\/\/www.tiktok.com\/@l.r.r14\/video\/7580016495904722190\" data-video-id=\"7580016495904722190\">\n<section> <a title=\"@l.r.r14\" href=\"https:\/\/www.tiktok.com\/@l.r.r14?refer=embed\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">@lrr14<\/a> Non posso credere che siano passati 8 mesi da aprile... <a title=\"bambina\" href=\"https:\/\/www.tiktok.com\/tag\/babygirl?refer=embed\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">#bambina<\/a> <a title=\"cletstrong\" href=\"https:\/\/www.tiktok.com\/tag\/cleftstrong?refer=embed\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">#cleftstrong<\/a> <a title=\"fyp\" href=\"https:\/\/www.tiktok.com\/tag\/fyp?refer=embed\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">#fyp<\/a> <a title=\"\u266c suono originale - \ud835\udcb6\ud835\udcc2\ud835\udcb6\ud835\udcbe \ud83c\udf00\u2600\ufe0f\" href=\"https:\/\/www.tiktok.com\/music\/original-sound-7536694526191127327?refer=embed\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u266c suono originale - \ud835\udcb6\ud835\udcc2\ud835\udcb6\ud835\udcbe \ud83c\udf00\u2600\ufe0f<\/a><\/section>\n<\/blockquote>\n<p><script async src=\"https:\/\/www.tiktok.com\/embed.js\"><\/script><\/p>\n<h2> Una bambina che si crea il proprio percorso<\/h2>\n<p> Ora che ha un anno, la bambina viene alimentata tramite un sondino nasogastrico e utilizza apparecchi acustici a conduzione ossea, un dispositivo che trasmette il suono per via ossea. Nonostante questi adattamenti quotidiani, continua a svilupparsi al suo ritmo e a raggiungere numerose tappe fondamentali. Questi progressi impressionano regolarmente gli operatori sanitari che si prendono cura di lei.<\/p>\n<p>Per Leah, la prospettiva sulla situazione \u00e8 cambiata profondamente nel tempo. Le paure per il futuro hanno gradualmente lasciato il posto a un&#39;altra realt\u00e0: quella di una bambina piena di risorse, i cui successi meritano di essere celebrati.<\/p>\n<h2> Quando i social media diventano uno spazio di supporto<\/h2>\n<p> Condividendo la sua esperienza su TikTok, Leah Ragan non si aspettava di raggiungere cos\u00ec tante persone. I suoi post hanno rapidamente suscitato reazioni da tutto il mondo, in particolare da parte di genitori che affrontano percorsi simili. Attraverso i suoi post, la giovane madre sottolinea l&#39;importanza di accogliere tutte le emozioni che accompagnano una diagnosi. Preoccupazione, tristezza e paura possono coesistere con amore, speranza e la scoperta di una vita quotidiana diversa da quella che si era immaginata.<\/p>\n<p>Tuttavia, la sua scelta di condividere momenti di vita con la figlia piccola sui social media ha suscitato anche critiche, poich\u00e9 alcune persone sono preoccupate per i rischi associati all&#39;esposizione online dei bambini e per la sicurezza dei contenuti diffusi su internet.<\/p>\n<h2> Una storia che celebra l&#39;amore in tutte le sue forme.<\/h2>\n<p> Il percorso di Leah e di sua figlia ci ricorda che non esistono due vite uguali. Dietro i termini medici e le statistiche si celano bambini unici, circondati da persone care che imparano, giorno dopo giorno, ad andare avanti al loro fianco.<\/p>\n<p>Condividendo con autenticit\u00e0 la sua storia, questa giovane madre contribuisce a rompere l&#39;isolamento che alcune famiglie possono provare. Un racconto profondamente umano che mette in luce il potere del sostegno reciproco e la bellezza dei legami che si creano, a volte nei luoghi pi\u00f9 inaspettati.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Scoprire che il proprio figlio nascer\u00e0 con una malformazione congenita pu\u00f2 sollevare molti interrogativi. La storia di Leah...","protected":false},"author":8385,"featured_media":442655,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"disable_msn":false,"footnotes":""},"categories":[6139],"tags":[],"class_list":["post-442654","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-vie-de-maman"],"image":{"medium":["https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Sa-fille-nee-avec-une-maladie-rarissime-et-son-histoire-touche-des-milliers-dinternautes-200x113.jpg",200,113,true],"large":["https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Sa-fille-nee-avec-une-maladie-rarissime-et-son-histoire-touche-des-milliers-dinternautes-500x281.jpg",500,281,true]},"custom":{"td_video":"","featured_image":"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Sa-fille-nee-avec-une-maladie-rarissime-et-son-histoire-touche-des-milliers-dinternautes.jpg","author":{"name":"Julia Perez","avatar":"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/cropped-julia_perez-96x96.jpg"},"categories":[{"term_id":6139,"name":"Genitorialit\u00e0","slug":"vie-de-maman","term_group":0,"term_taxonomy_id":6311,"taxonomy":"category","description":"<p>La sezione Genitorialit\u00e0 di The Body Optimist accompagna mamme, pap\u00e0 e famiglie di ogni tipo nella vita di tutti i giorni con i figli: educazione, emozioni, scuola, coppia e carico mentale. Consigli di professionisti dell\u2019infanzia, approfondimenti e testimonianze raccontano l\u2019essere genitori senza sensi di colpa, qualunque sia la forma della tua famiglia.<\/p>\n<h2>Cosa trovi nella sezione Genitorialit\u00e0<\/h2>\n<ul>\n<li><strong>Educazione<\/strong>: insegnare a condividere, porre limiti senza urlare, incoraggiare l\u2019impegno pi\u00f9 che l\u2019intelligenza, con spunti ispirati all\u2019educazione positiva.<\/li>\n<li><strong>Scuola e bullismo<\/strong>: aiutare tuo figlio a stare bene in classe, riconoscere i segnali del bullismo e sapere come reagire.<\/li>\n<li><strong>Post-parto di entrambi i genitori<\/strong>: il corpo dopo la nascita, la <a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/privazione-del-sonno-stanchezza-solitudine-la-realta-delle-giovani-madri-433661\">stanchezza e la solitudine delle neomamme<\/a> e la depressione post-partum dei pap\u00e0, ancora poco conosciuta.<\/li>\n<li><strong>Famiglie plurali<\/strong>: famiglie monoparentali, ricomposte, omogenitoriali, genitori con disabilit\u00e0, con altre storie nella nostra sezione <a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/societe\/lgbtqia\">LGBTQIA+<\/a>.<\/li>\n<li><strong>Relazioni familiari<\/strong>: il legame con i propri genitori, famiglie tossiche, nonni troppo presenti, gelosie tra fratelli e <a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/complessi-trasmessi-catena-invisibile-madre-figlia-431586\">complessi tramandati di madre in figlia<\/a>.<\/li>\n<li><strong>Scelte di vita<\/strong>: il desiderio di avere figli, o la scelta di non averne, senza giudizi n\u00e9 pressioni sociali.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Come porre dei limiti a tuo figlio senza urlare?<\/h2>\n<p>Dare regole senza urlare si basa pi\u00f9 sulla chiarezza e sulla coerenza che sulla severit\u00e0. Usa istruzioni brevi e formulate in positivo (\u00abin corridoio si cammina\u00bb invece di \u00abnon correre\u00bb), mettiti alla sua altezza e guardalo negli occhi. Annuncia i passaggi da un\u2019attivit\u00e0 all\u2019altra con anticipo, per evitare le crisi quando un gioco finisce. Dai un nome all\u2019emozione del bambino senza cedere sulla regola: \u00absei arrabbiato perch\u00e9 lo schermo si spegne, ti capisco, e adesso \u00e8 l\u2019ora del bagnetto\u00bb. Quando la tensione sale, meglio uscire dalla stanza per qualche secondo che alzare la voce. C\u2019\u00e8 anche chi <a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/dare-ordini-a-un-bambino-che-canta-un-trucco-insolito-per-evitare-di-urlare-428727\">d\u00e0 le istruzioni cantando<\/a> per sdrammatizzare. Nessun genitore \u00e8 perfetto: chiedere scusa dopo aver perso la pazienza insegna al bambino come si ripara una relazione.<\/p>\n<h2>Il nostro sguardo sulla genitorialit\u00e0<\/h2>\n<p>Crescere i figli non \u00e8 compito delle sole madri: parliamo anche di pap\u00e0, cogenitori, famiglie ricomposte, monoparentali e LGBTQ+, e delle persone che scelgono di non avere figli. Niente modello unico n\u00e9 \u00abmamma perfetta\u00bb: i nostri articoli offrono punti di riferimento senza colpevolizzare nessuno. Per qualsiasi dubbio sulla salute o sullo sviluppo di un bambino, il pediatra, il medico di famiglia o uno psicologo dell\u2019et\u00e0 evolutiva restano gli interlocutori da privilegiare.<\/p>\n<h2>Gli articoli da cui partire<\/h2>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/le-frasi-piu-comuni-aiutano-i-bambini-a-esprimere-le-emozioni-444372\">Cosa dire invece di \u00absmettila di piangere\u00bb<\/a>: frasi che aiutano i bambini a esprimere le emozioni.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/mostro-sotto-il-letto-in-realta-e-una-paura-infantile-428271\">Il mostro sotto il letto<\/a>: cosa significa davvero questa classica paura infantile e come rispondere.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/la-sindrome-della-figlia-maggiore-confermata-da-uno-studio-scientifico-riaccende-il-dibattito-430888\">La sindrome della figlia maggiore<\/a>: cosa dice la ricerca sulle responsabilit\u00e0 affidate alle primogenite.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/sii-madre-ma-resta-magra-rompe-il-silenzio-la-pressione-grava-sulle-giovani-madri-432933\">La pressione a \u00abtornare in forma\u00bb dopo il parto<\/a>: una madre rompe il silenzio sull\u2019obbligo di restare magre.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/pubblichi-foto-di-bambini-sui-social-media-ecco-qualcosa-che-probabilmente-non-sai-428755\">Le foto dei figli sui social<\/a>: cosa sapere prima di condividerle.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Domande frequenti<\/h2>\n<h3>Anche i pap\u00e0 possono soffrire di depressione post-partum?<\/h3>\n<p>S\u00ec. Alcuni padri vivono tristezza, irritabilit\u00e0 o ansia dopo l\u2019arrivo di un bambino, un fenomeno a volte chiamato \u00abdaddy blues\u00bb. Quando questi sintomi durano diverse settimane, pu\u00f2 trattarsi di depressione post-partum paterna, una condizione riconosciuta dai professionisti della salute. Stanchezza intensa, sensazione di inutilit\u00e0 o chiusura in s\u00e9 stessi sono campanelli d\u2019allarme: parlarne con un medico \u00e8 il primo passo per farsi aiutare.<\/p>\n<h3>Che cos\u2019\u00e8 l\u2019educazione positiva?<\/h3>\n<p>L\u2019educazione positiva, detta anche educazione gentile, guida il bambino con l\u2019ascolto, la spiegazione e l\u2019incoraggiamento invece che con punizioni, urla o umiliazioni. Non significa lassismo: le regole ci sono, ma vengono date con rispetto. Un numero crescente di Paesi vieta inoltre per legge le punizioni corporali sui bambini, sculacciate comprese.<\/p>\n<h3>Come capire se tuo figlio subisce bullismo a scuola?<\/h3>\n<p>Diversi segnali possono mettere in allerta: rifiuto di andare a scuola, mal di pancia o mal di testa ricorrenti al mattino, calo dei voti, oggetti rovinati o persi, isolamento, disturbi del sonno, sbalzi d\u2019umore dopo aver usato il telefono. Avvia il dialogo con calma, senza drammatizzare, poi contatta la scuola. In molti Paesi esistono anche linee di ascolto dedicate al bullismo e al cyberbullismo.<\/p>\n<p>Per approfondire: tutti i nostri <a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\">temi di psicologia<\/a> sulle emozioni, <a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/confiance-en-soi\">Fiducia in se stessi<\/a> per ritrovare il tuo posto dopo l\u2019arrivo di un figlio, la <a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/bodypositive\">sezione dedicata alla body positivity<\/a> per guardare il tuo corpo con gentilezza e <a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/sante\/grossesse\">Gravidanza<\/a> per i mesi che precedono la nascita.<\/p>","parent":6138,"count":703,"filter":"raw","cat_ID":6139,"category_count":703,"category_description":"<p>La sezione Genitorialit\u00e0 di The Body Optimist accompagna mamme, pap\u00e0 e famiglie di ogni tipo nella vita di tutti i giorni con i figli: educazione, emozioni, scuola, coppia e carico mentale. 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Nessun genitore \u00e8 perfetto: chiedere scusa dopo aver perso la pazienza insegna al bambino come si ripara una relazione.<\/p>\n<h2>Il nostro sguardo sulla genitorialit\u00e0<\/h2>\n<p>Crescere i figli non \u00e8 compito delle sole madri: parliamo anche di pap\u00e0, cogenitori, famiglie ricomposte, monoparentali e LGBTQ+, e delle persone che scelgono di non avere figli. Niente modello unico n\u00e9 \u00abmamma perfetta\u00bb: i nostri articoli offrono punti di riferimento senza colpevolizzare nessuno. Per qualsiasi dubbio sulla salute o sullo sviluppo di un bambino, il pediatra, il medico di famiglia o uno psicologo dell\u2019et\u00e0 evolutiva restano gli interlocutori da privilegiare.<\/p>\n<h2>Gli articoli da cui partire<\/h2>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/le-frasi-piu-comuni-aiutano-i-bambini-a-esprimere-le-emozioni-444372\">Cosa dire invece di \u00absmettila di piangere\u00bb<\/a>: frasi che aiutano i bambini a esprimere le emozioni.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/mostro-sotto-il-letto-in-realta-e-una-paura-infantile-428271\">Il mostro sotto il letto<\/a>: cosa significa davvero questa classica paura infantile e come rispondere.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/la-sindrome-della-figlia-maggiore-confermata-da-uno-studio-scientifico-riaccende-il-dibattito-430888\">La sindrome della figlia maggiore<\/a>: cosa dice la ricerca sulle responsabilit\u00e0 affidate alle primogenite.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/sii-madre-ma-resta-magra-rompe-il-silenzio-la-pressione-grava-sulle-giovani-madri-432933\">La pressione a \u00abtornare in forma\u00bb dopo il parto<\/a>: una madre rompe il silenzio sull\u2019obbligo di restare magre.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ma-grande-taille.com\/it\/psycho\/vie-de-maman\/pubblichi-foto-di-bambini-sui-social-media-ecco-qualcosa-che-probabilmente-non-sai-428755\">Le foto dei figli sui social<\/a>: cosa sapere prima di condividerle.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Domande frequenti<\/h2>\n<h3>Anche i pap\u00e0 possono soffrire di depressione post-partum?<\/h3>\n<p>S\u00ec. 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Un numero crescente di Paesi vieta inoltre per legge le punizioni corporali sui bambini, sculacciate comprese.<\/p>\n<h3>Come capire se tuo figlio subisce bullismo a scuola?<\/h3>\n<p>Diversi segnali possono mettere in allerta: rifiuto di andare a scuola, mal di pancia o mal di testa ricorrenti al mattino, calo dei voti, oggetti rovinati o persi, isolamento, disturbi del sonno, sbalzi d\u2019umore dopo aver usato il telefono. Avvia il dialogo con calma, senza drammatizzare, poi contatta la scuola. 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