그녀는 티 없이 깨끗하고 빛나는 흰 머리카락을 가졌지만, 아직 인생의 시작 단계에 불과합니다. 지팡이를 짚고 다니는 대신 세발자전거를 타거나 유니콘 장난감을 타고 다닙니다. 그녀의 새하얀 머리카락은 나이나 조기 스트레스 때문이 아니라 희귀 질환인 알비니즘 때문입니다. 아리엘라는 속눈썹과 머리카락에 색소가 없는 채로 태어나 마치 켈트 여신이나 마법의 요정 같은 분위기를 풍깁니다. 하지만 그녀의 어머니는 딸의 다름을 사랑으로 받아들이고 공주처럼 대해줍니다.
헤어스타일링 예술을 통해 백색증을 기리다
일반적으로 백발의 노인들은 양로원이나 일요 시장, 헬스클럽 등에서 흔히 볼 수 있습니다. 하지만 아리엘라의 하얀 머리카락은 미끄럼틀을 타고 내려오거나 그네를 탈 때 더욱 돋보입니다. 그녀의 머리카락은 빛으로 가득 차 있고, 순수함이 한 올 한 올 새겨져 있습니다.
이 여섯 살 소녀는 은발 때문에 반 친구들과 확연히 구분됩니다. 은발은 흔히 노인들에게서만 볼 수 있는 전형적인 머리색이 아니기 때문입니다. 물론 벤자민 버튼처럼 나이 든 모습으로 태어난 것은 아닙니다. 천사처럼 보이는 이 소녀는 특별한 특징을 가지고 태어났습니다. 아리엘라는 17,000명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀 질환인 알비노를 앓고 있습니다.
어머니 훌리아 산 미겔은 딸 의 눈에 띄는 차이 에 놀라기는커녕, 햇살 같은 딸을 낳은 것을 행운으로 여깁니다. 그녀는 인스타그램에 "아리엘라는 제 눈에 신이 내린 선물이에요." 라고 글을 올립니다. 딸의 머리를 손질하는 것은 그녀에게 사랑을 표현하는 방식이며, 빗질 한 번 한 번에 "사랑해"라고 말하는 듯합니다. 그녀는 딸의 독특하고 진주빛 머리카락을 소중히 여기며 리본, 구슬 머리핀, 색색의 고무줄로 장식합니다. 다른 부모들처럼 급하게 땋아주는 것이 아니라, 그녀는 각각의 헤어스타일을 마법처럼 아름답게 만들어 딸을 원래보다 훨씬 더 빛나게 합니다.
이 게시물을 인스타그램에서 보기
친절함에 대한 교훈을 주는 어린 소녀.
우리는 거울을 볼 때마다 스스로를 탓하며 가혹하게 자책하지만, 아리엘라는 우리에게 자기애와 자존감의 진정한 의미를 일깨워줍니다. 불안감은 타고나는 것이 아니라 시간의 흐름과 주변의 판단, 그리고 경멸하는 시선에서 생겨나는 것이기 때문입니다. 하지만 놀이터의 엄격한 규칙 속에서도 이 어린 소녀는 자존감을 앗아가는 자들에게 전혀 흔들리지 않는 듯 보입니다. 자유롭고 거침없는 모습이 그녀를 감싸 안습니다.
사실, 그녀의 머리카락은 색이 없을지 몰라도, 그녀의 개성은 그렇지 않습니다. 부인할 수 없는 사실은, 그녀의 영혼이 머리카락처럼 밝게 빛난다는 것입니다. 아리엘라는 거의 신비로운 분위기를 풍기며, 그녀의 상아빛 머리카락에 얽힌 수많은 이야기를 지어낼 수 있습니다. 그녀는 자신이 "눈의 여왕"의 먼 친척이라고 하거나, 바이킹의 피가 흐른다고 하거나, 달에서 왔다고 말할지도 모릅니다. 가족의 어머니는 마치 사람들이 마이크를 들듯 빗을 휘두르며 이 신비로운 아름다움을 더욱 돋보이게 합니다.
특별한 요구를 가진 아이를 키우는 것은 평생 잊지 못할 풍요로움을 선사합니다.
어머니인 줄리아 산 미겔은 게시글을 통해 끊임없이 강조합니다. 백색증을 가진 아이를 갖는 것은 잔혹한 운명의 장난이 아니라 하늘의 메시지라는 것입니다. 아들이 태어난 이후, 그녀는 아들에게 눈을 뜨게 해주고 공감 능력, 친절함, 그리고 회복력을 일깨워주었습니다. 이러한 능력들은 자기계발서조차 온전히 담아낼 수 없는 것들입니다.
"백색증을 가진 딸을 키우면서 강인함과 온화함, 그리고 다름이 얼마나 강력한 힘을 지니는지 배웠어요." 줄리아 산 미겔은 시적인 표현을 섞어 말합니다. 그녀의 영상은 단순히 딸의 머리를 손질하고 온라인에서 본 헤어 튜토리얼을 따라 하는 것에 그치지 않습니다. 오히려 백색증 에 대한 예술적인 찬가를 만들어내며, 다름을 존경의 대상으로 승화시킵니다. 딸의 오팔처럼 빛나는 머리카락에 헤어 작품을 완성할 때마다, 그녀는 기존의 미의 기준에 도전합니다.
단체 사진에서 빛나고 주변의 어둠을 뚫고 나오는 이 흰 머리카락은 비판의 대상이 되기보다는 그 자체로 하나의 왕관과 같다.
