जहां कुछ लोग धूप की किरणों से बचाव के लिए सनस्क्रीन लगा लेते हैं, वहीं निहाल को अपनी त्वचा को मोटे कपड़ों से ढकना पड़ता है और खुद को एक सुरक्षात्मक कवच में बंद करना पड़ता है। सिर पर स्पेससूट बांधकर और पूरे शरीर को ढककर, वह हर शहरी सैर के लिए अंतरिक्ष यात्री की तरह तैयार होती है। "चंद्रमा रोग" से पीड़ित होने के बावजूद, यह स्थिति उसे बड़े सपने देखने और सितारों से भी ऊंचे लक्ष्य रखने से नहीं रोकती।
अंतरिक्ष सूट, उसका दैनिक जीवन
ऐसा कहा जाता है कि महिलाएं शुक्र ग्रह से आती हैं, लेकिन निहाल "चंद्रमा की संतान" है। उसे ठोस धरती पर रहते हुए भी कक्षा में होने जैसा जीवन जीने की सजा मिली है, एक ऐसे सूट में लिपटी हुई जो किसी आसन्न प्रक्षेपण या अंतरिक्ष मिशन का भ्रम पैदा करता है। अपने यूवी-सुरक्षा कवच के साथ, वह किसी विज्ञान कथा की नायिका जैसी दिखती है। त्वचा की इस स्थिति के कारण उसे सूर्य से दूर रहना पड़ता है, जो उसका सबसे बड़ा दुश्मन है।
हालांकि, रात होते ही वह इस आवरण को उतारकर रात के आकाश के प्रकाश में चल सकती है। हम जानते हैं कि सूर्य, चाहे कितना भी मनमोहक क्यों न हो, आकाश में मंडराता एक खतरा है। इतना ही नहीं, यह त्वचा को रंग तो देता है, साथ ही शरीर पर घातक निशान भी छोड़ जाता है। ऐसा माना जाता है कि लगभग 80% त्वचा के मेलानोमा सूर्य के संपर्क में आने के कारण होते हैं। इस छिपी हुई बीमारी पर प्रकाश डालने वाली इस युवती के लिए, सूर्य के थोड़े से संपर्क में आने से भी कैंसरयुक्त घाव हो सकते हैं।
उसका चेहरा झाइयों से भरा हुआ है, जो उसकी बीमारी का पता चलने से पहले की ही निशानी हैं। जब चिकित्सा जगत ने उसे ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम नामक बीमारी से ग्रसित बताया, जो सौ से भी कम युवा फ्रांसीसी लोगों को प्रभावित करती है, तो उसके माता-पिता ने यह सुनिश्चित करने के लिए हर संभव प्रयास किया कि वह अपने ही ग्रह पर अजनबी जैसा महसूस न करे। जैसा कि वह अपने सोशल मीडिया पर दिखाती है, जो एक तरह से उसकी निजी डायरी का काम करता है, "चंद्रमा के बच्चों" जैसी इस बीमारी ने कभी भी उसके सपनों और जीवन के प्रति उत्साह को कम नहीं किया है।
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एक ऐसी बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाना जिसके बारे में अभी भी पूरी तरह से जानकारी नहीं है
"चंद्रमा के बच्चे" के नाम से जानी जाने वाली यह स्थिति हममें से अधिकांश लोगों के लिए एक रहस्य बनी हुई है। निहाल, जो पूरे शरीर को ढकने वाले सूट में रहती हैं और अपने प्राथमिक सहायक उपकरण के रूप में हवादार अंतरिक्ष यात्री हेलमेट पहनती हैं, करुणा के साथ इस पर प्रकाश डालती हैं। सम्मान की चाह में, वह अपने दैनिक जीवन की झलकियाँ साझा करती हैं और यह दर्शाती हैं कि यह स्थिति कोई बोझ नहीं है। इसमें बस कुछ समायोजन की आवश्यकता होती है। उदाहरण के लिए, उन्हें अपनी त्वचा को विशेष सामग्री से लपेटना पड़ता है और सूर्य की तीव्रता मापने के लिए अपने कंधे पर एक डोज़ीमीटर लटकाना पड़ता है।
कभी-कभी एक अजनबी या विचित्र प्राणी के रूप में देखी जाने वाली निहाल, दूसरों को आत्मसंदेह में डूबने से बचाती है और उन्हें शिक्षित करती है। इन अनभिज्ञ लोगों को वह क्या जवाब देती है? "मैं उन्हें समझाती हूँ कि मैं किसी मेले में नहीं जा रही हूँ या मुझे सांस लेने में तकलीफ नहीं है, बल्कि मुझे एक आनुवंशिक बीमारी है," वह अपनी किताब ' पोरक्वाई डॉक्टर' में बताती हैं। आखिर किस वजह से वह पराबैंगनी किरणों के प्रति इतनी संवेदनशील हैं? डीएनए मरम्मत प्रणाली में कमी के कारण। संक्षेप में, 'चंद्रमा के बच्चों' में, शरीर सूर्य की किरणों से त्वचा को होने वाली छोटी-मोटी चोटों की मरम्मत करने में असमर्थ होता है। इसीलिए यह वस्त्र कवच, जो स्टीवन स्पीलबर्ग की कल्पना से प्रेरित लगता है, पहनाया गया है।
ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम (XP) से पीड़ित बच्चों के लिए दैनिक जीवन को आसान बनाना एक स्वाभाविक विकल्प है।
अपने अनुभवों और दृढ़ता की जीती-जागती मिसाल निहाल, उन युवाओं को दिलासा देना चाहती हैं जो खुद को बदकिस्मती का शिकार समझते हैं। निहाल आसमान से तारे तोड़कर अपने जैसे बच्चों की आँखों में बसा देती हैं। सितारों को एक सीध में आने की ज़रूरत नहीं, और इस नेक आत्मा के साथ होने से उन्हें अंधेरे में गुम होने की भी ज़रूरत नहीं। जो लोग इस बात पर शक करते हैं, उनके लिए निहाल हममें से ज़्यादातर लोगों से कहीं ज़्यादा मानवीय हैं।
वह एक ऐसे संगठन से जुड़ी हैं जो उत्तरी अफ्रीका में ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम (XP) से पीड़ित बच्चों के कल्याण में सुधार के लिए काम करता है और उन्हें यह अमूल्य, लेकिन महंगा, "जीवन रक्षक किट" प्रदान करता है। उनके प्रयासों और जागरूकता के कारण, एसोफिएबल ने 200 मास्क में से 35 अल्जीरिया भेजे। इसके परिणामस्वरूप, ये बच्चे, जो कभी-कभी साधारण परिस्थितियों में रहते हैं, बिना किसी जोखिम के दिन का उजाला देख सकते हैं। और इतना ही नहीं, वे अपने सबसे बड़े रॉकेट नायकों का अनुकरण कर सकते हैं और अपनी विशिष्टता को गर्व से स्वीकार कर सकते हैं।
क्योंकि "चंद्रमा की संतान" होने की स्थिति हमें उच्च लक्ष्य रखने और अधिक चमकने के लिए प्रेरित करती है। यह दुर्भाग्य नहीं है, बल्कि ब्रह्मांड का एक संकेत है कि जीवन को और भी अधिक जीवंतता से जिएं। और अगर निहाल यूवी किरणों के प्रति असहिष्णु है, तो शायद इसलिए कि वह स्वयं सूर्य की एक किरण है।
