어떤 사람들은 자외선 차단제를 듬뿍 바르는 것만으로도 자외선으로부터 피부를 보호할 수 있지만, 니할은 두꺼운 옷으로 피부를 가리고 마치 보호막 안에 갇힌 듯 몸을 감싸야 합니다. 머리에 우주복을 쓰고 온몸을 덮은 그녀는 도시를 돌아다닐 때마다 우주비행사처럼 차려입습니다. '달병'이라는 병을 앓고 있지만, 이러한 증상에도 불구하고 그녀는 큰 꿈을 꾸고 별보다 더 높은 곳을 향해 나아가는 것을 멈추지 않습니다.
우주복, 그의 일상
여자는 금성에서 왔다고 하지만, 니할은 '달의 아이'다. 그녀는 마치 우주 궤도에 있는 것처럼 지상에서 살아가야 하는 운명에 처해 있다. 마치 곧 발사될 우주 비행사나 우주 임무를 수행하는 듯한 착각을 불러일으키는 특수복을 입고 있기 때문이다. 자외선 차단 갑옷을 착용한 그녀의 모습은 마치 SF 영화 속 여주인공 같다. 이러한 피부 질환 때문에 그녀는 가장 큰 적, 태양으로부터 항상 보호받아야 한다.
하지만 밤이 되면 그녀는 이 천으로 된 번데기를 벗어던지고 밤하늘의 빛 속을 걸을 수 있습니다. 우리는 태양이 아무리 아름답더라도 하늘에 드리워진 위협이라는 것을 알고 있습니다. 더욱이, 태양은 피부색을 아름답게 하지만 몸에는 치명적인 흔적을 남기기도 합니다. 피부 흑색종의 거의 80%는 햇빛 노출로 인해 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 이 숨겨진 질병에 대한 인식을 높이고 있는 이 젊은 여성에게는 아주 미미한 햇빛 노출조차도 암성 병변으로 이어질 수 있습니다.
그녀의 얼굴은 진단을 받기 전부터 주근깨 로 뒤덮여 있다. 의료계에서 그녀에게 색소성 건피증(프랑스에서 100명도 채 안 되는 젊은이들에게 나타나는 질환) 진단을 내렸을 때, 그녀의 부모는 그녀가 낯선 세상에 온 것 같은 기분을 느끼지 않도록 모든 노력을 기울였다. 일종의 개인 일기 역할을 하는 그녀의 소셜 미디어에서 볼 수 있듯이, 이 "달의 아이들"이라는 별명을 가진 질환은 그녀의 꿈과 삶에 대한 열정을 결코 꺾지 못했다.
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아직 제대로 이해되지 않은 질병에 대한 인식을 높이기
'달의 아이들'로 알려진 이 질환은 우리 대부분에게 여전히 미스터리입니다. 전신 보호복과 통풍이 잘 되는 우주비행사 헬멧을 주 장비로 착용하고 생활하는 니할은 따뜻한 마음으로 이 질환에 대해 이야기합니다. 존중받기를 바라는 마음으로, 그녀는 자신의 일상생활을 엿볼 수 있게 해 주며 이 질환이 결코 짐이 아니라 단지 몇 가지 조정을 통해 극복할 수 있는 것임을 보여줍니다. 예를 들어, 그녀는 피부를 특수 소재로 감싸고 어깨에 선량계를 메고 태양의 강도를 측정해야 합니다.
때로는 외계인이나 기이한 생물처럼 여겨지는 니할은 남들이 자기 의심에 빠질 만한 상황에서 오히려 사람들을 교육합니다. 이러한 무지한 사람들에게 그녀는 어떻게 대답할까요? "저는 그들에게 제가 카니발에 가는 것도 아니고 호흡 곤란을 겪는 것도 아니라고 설명합니다. 저는 유전적 질환을 앓고 있는 거예요."라고 그녀는 자신의 저서 《왜 의사인가》( Pourquoi Docteur) 에서 설명합니다. 그녀가 자외선에 그토록 취약한 이유는 무엇일까요? 바로 DNA 복구 시스템의 결함 때문입니다. 간단히 말해, 달의 아이들은 햇빛이 피부에 일으키는 작은 손상을 스스로 복구할 수 없습니다. 그래서 스티븐 스필버그의 상상에서 바로 튀어나온 듯한 이 섬유 갑옷을 입고 있는 것입니다.
색소성 건피증(XP)을 앓는 아이들의 일상생활을 더 편하게 만들어주는 것은 당연한 선택입니다.
니할은 자신의 경험과 역경을 몸소 보여주는 삶을 바탕으로, 자신이 올바른 세상에 태어나지 않았다고 느끼며 그저 운이 나쁠 뿐이라고 믿는 젊은이들을 안심시키고 싶어 합니다. 니할은 하늘의 별들을 따서 자신과 같은 아이들의 눈에 넣어줍니다. 별들이 일렬로 정렬될 필요도 없고, 이 따뜻한 영혼이 곁에 있다면 어둠 속으로 사라질 필요도 없다고 말이죠. 의심하는 사람들에게, 니할은 우리 대부분보다 훨씬 더 인간적이라는 것을 보여줍니다.
그녀는 북아프리카에서 색소성 건피증(XP)을 앓는 아이들의 복지를 향상시키기 위해 노력하는 단체에 참여하고 있으며, 이 단체는 아이들에게 매우 귀중하지만 값비싼 "생존 키트"를 제공합니다. 그녀의 노력과 적극적인 활동 덕분에 AssoFiable은 200개의 마스크 중 35개를 알제리에 보낼 수 있었습니다. 그 결과, 때로는 어려운 환경에서 살아가는 이 아이들은 위험 없이 햇빛을 볼 수 있게 되었습니다. 더 나아가, 그들은 자신들의 가장 위대한 로켓 영웅들을 본받고, 다름을 자랑 스럽게 받아들일 수 있게 되었습니다.
'달의 아이들'이라는 신분은 더 높은 곳을 향해 나아가고 더 밝게 빛나도록 격려하기 때문입니다. 그것은 불운이 아니라, 더욱 열정적으로 살아가라는 우주의 신호입니다. 니할이 자외선에 민감한 것은 어쩌면 그녀 자신이 햇살처럼 밝은 존재이기 때문일지도 모릅니다.
