Medan vissa helt enkelt kan smörja in sig med solskyddsmedel för att skydda sig mot UV-strålar, måste Nihal barrikadera sin hud under tjocka tyger och stänga in sig i en skyddande bubbla. Med en rymddräkt fastspänd på huvudet och täckande över kroppen klär hon sig som en astronaut för varje stadsutflykt. Drabbad av "månsjuka" hindrar inte detta tillstånd henne från att drömma stort och sikta högre än stjärnorna.
Rymddräkter, hans vardagsliv
Det sägs att kvinnor härstammar från Venus, men Nihal är ett "månebarn". Hon är dömd att leva som i omloppsbana på fast mark, insvept i en dräkt som ger illusionen av en förestående uppskjutning eller ett rymduppdrag. Utrustad med sin UV-skyddande rustning ser hon ut som en science fiction-hjältinna. Denna hudåkomma tvingar henne att hålla sig skyddad från solen, hennes värsta fiende.
Men när natten faller kan hon lägga av sig denna tygpuppa och vandra i natthimlens ljus. Vi vet att solen, hur ljuvlig den än må vara, är ett hot som tornar upp sig på himlen. Dessutom, även om den färgar huden, lämnar den också dödliga märken på kroppen. Nästan 80 % av hudmelanom tros orsakas av solexponering. För denna unga kvinna, som belyser denna dolda sjukdom, kan även den minsta exponering leda till cancerösa lesioner.
Hennes ansikte är täckt av fräknar , ett arv från tiden före diagnosen. När läkarkåren diagnostiserade henne med Xeroderma Pigmentosum, det vetenskapliga namnet för detta tillstånd som drabbar färre än hundra unga fransmän, gjorde hennes föräldrar allt de kunde för att se till att hon inte skulle känna sig som en främling på sin egen planet. Som hon visar på sina sociala medier, som fungerar som ett slags personlig dagbok, har detta "månens barn"-tillstånd aldrig överskuggat hennes drömmar och hennes livsglädje.
Se det här inlägget på Instagram
Öka medvetenheten om en fortfarande dåligt förstådd sjukdom
Tillståndet som kallas "månbarn" förblir ett mysterium för de flesta av oss. Nihal, som lever i en helkroppsdräkt och bär en ventilerad astronauthjälm som sitt främsta accessoar, belyser det med medkänsla. I sökande av respekt delar hon med sig av glimtar från sitt dagliga liv och visar att tillståndet inte är en börda. Det kräver bara några få justeringar. Till exempel måste hon linda in sin hud i speciella material och bära en dosimeter hängande över axeln för att mäta solens intensitet.
Ibland sedd som en utomjording eller en märklig varelse, utbildar Nihal där andra kan dra sig tillbaka till självtvivel. Hennes svar till dessa oinformerade människor? "Jag förklarar för dem att jag inte ska gå på en karneval eller att jag lider av andningsproblem, men att jag har en genetisk sjukdom", förklarar hon i Pourquoi Docteur . Vad gör henne så sårbar för UV-strålar? En brist i DNA-reparationssystemet. Kort sagt, hos månens barn kan kroppen inte reparera de små skador som solen kan orsaka på huden. Därav denna textilrustning, som skulle kunna ha kommit direkt från Steven Spielbergs fantasi.
Att göra vardagen enklare för barn med xeroderma pigmentosum (XP), ett självklart val
Nihal, som drar nytta av sin erfarenhet och en levande gestalt av motståndskraft, vill lugna dessa unga människor som känner att de inte är födda på rätt planet och tror att det bara är otur. Nihal tar stjärnorna från himlen och placerar dem i ögonen på barn som henne själv. Stjärnorna behöver inte ställas i linje, och de behöver inte blekna in i mörkret med denna vänliga själ vid sin sida. För de som tvivlar på det är Nihal mer mänsklig än de flesta av oss.
Hon är engagerad i en förening som arbetar för att förbättra välbefinnandet för barn med xeroderma pigmentosum (XP) i Nordafrika och förser dem med detta ovärderliga, men kostsamma, "överlevnadskit". Tack vare hennes insatser och synlighet skickade AssoFiable 35 av 200 masker till Algeriet. Som ett resultat kan dessa barn, som ibland lever under enkla förhållanden, se dagens ljus utan risk. Och dessutom kan de härma sina största rakethjältar och omfamna deras olikhet med stolthet .
För att tillståndet "månens barn" uppmuntrar en att sikta högre och lysa starkare. Det är inte otur, utan ett tecken från universum att leva ännu mer intensivt. Och om Nihal är intolerant mot UV-strålar, beror det kanske på att hon själv är en solstråle.
