Mens nogle blot kan smøre sig ind i solcreme for at beskytte sig mod UV-stråler, er Nihal nødt til at barrikadere sin hud under tykke stoffer og lukke sig inde i en beskyttende boble. Med en rumdragt spændt fast på hovedet og dækkende sin krop, klæder hun sig som en astronaut til hver eneste bytur. Ramt af "månesygdom" forhindrer denne tilstand hende ikke i at drømme stort og sigte højere end stjernerne.
Rumdragter, hans daglige liv
Det siges, at kvinder nedstammer fra Venus, men Nihal er et "månebarn". Hun er dømt til at leve som i kredsløb på fast grund, indhyllet i en dragt, der giver illusionen af en nært forestående opsendelse eller en rummission. Udstyret med sin UV-beskyttende rustning ligner hun en science fiction-heltinde. Denne hudlidelse tvinger hende til at forblive beskyttet mod solen, hendes værste fjende.
Men når natten falder på, kan hun aflægge sig denne puppe og gå i nattehimlens lys. Vi ved, at solen, uanset hvor dejlig den end måtte være, er en trussel, der lurer på himlen. Desuden, selvom den farver teint, efterlader den også fatale mærker på kroppen. Næsten 80% af hudmelanomer menes at være forårsaget af soleksponering. For denne unge kvinde, der kaster lys over denne skjulte sygdom, kan selv den mindste eksponering resultere i kræftlæsioner.
Hendes ansigt er dækket af fregner , en arv fra før hendes diagnose. Da lægeverdenen diagnosticerede hende med Xeroderma Pigmentosum, det videnskabelige navn for denne tilstand, der rammer færre end hundrede unge franskmænd, gjorde hendes forældre alt, hvad de kunne, for at sikre, at hun ikke følte sig som en fremmed på sin egen planet. Som hun viser på sine sociale medier, der fungerer som en slags personlig dagbog, har denne "månebørns"-tilstand aldrig overskygget hendes drømme og hendes livsglæde.
Se dette opslag på Instagram
Øget bevidsthed om en stadig dårligt forstået sygdom
Tilstanden kendt som "månebørn" forbliver et mysterium for de fleste af os. Nihal, der lever i en heldækkende dragt og bærer en ventileret astronauthjelm som sit primære tilbehør, kaster lys over den med medfølelse. I søgen efter respekt deler hun glimt af sin hverdag og demonstrerer, at tilstanden ikke er en byrde. Den kræver blot et par justeringer. For eksempel skal hun pakke sin hud ind i specielle materialer og bære et dosimeter hængt over skulderen for at måle solens intensitet.
Nihal, sommetider set som en alien eller et mærkeligt væsen, oplyser, hvor andre måske ville trække sig tilbage i selvtillid. Hendes reaktion på disse uvidende mennesker? "Jeg forklarer dem, at jeg ikke skal til karneval, eller at jeg lider af vejrtrækningsproblemer, men at jeg har en genetisk sygdom," forklarer hun i Pourquoi Docteur . Hvad gør hende så sårbar over for UV-stråler? En mangel i DNA-reparationssystemet. Kort sagt, hos månens børn er kroppen ude af stand til at reparere de små skader, som solen kan forårsage på huden. Derfor denne tekstilrustning, som kunne være kommet direkte fra Steven Spielbergs fantasi.
At gøre hverdagen lettere for børn med xeroderma pigmentosum (XP), et oplagt valg
Nihal, der trækker på sin erfaring og en levende legemliggørelse af modstandsdygtighed, ønsker at berolige disse unge mennesker, der føler, at de ikke er født på den rigtige planet, og tror, det bare er uheld. Nihal tager stjernerne fra himlen og placerer dem i øjnene på børn som hende selv. Stjernerne behøver ikke at stå på linje, og de behøver ikke at forsvinde i mørket med denne venlige sjæl ved deres side. For dem, der tvivler på det, er Nihal mere menneskelig end de fleste af os.
Hun er involveret i en forening, der arbejder for at forbedre trivslen for børn med xeroderma pigmentosum (XP) i Nordafrika, og giver dem dette uvurderlige, men dyre, "overlevelsessæt". Takket være hendes indsats og synlighed sendte AssoFiable 35 ud af 200 masker til Algeriet. Som et resultat kan disse børn, der til tider lever under beskedne kår, se dagens lys uden risiko. Og desuden kan de efterligne deres største rakethelte og omfavne deres forskellighed med stolthed .
Fordi tilstanden af "månens børn" opfordrer en til at sigte højere og skinne klarere. Det er ikke uheld, men et tegn fra universet om at leve endnu mere intenst. Og hvis Nihal er intolerant over for UV-stråler, er det måske fordi hun selv er en solstråle.
