Während sich manche einfach mit Sonnencreme vor UV-Strahlen schützen können, muss Nihal ihre Haut unter dicken Stoffen verbarrikadieren und sich in eine schützende Blase einschließen. Mit einem Raumanzug, der ihr über den Kopf geschnallt ist und ihren Körper bedeckt, kleidet sie sich bei jedem Stadtbummel wie eine Astronautin. Obwohl sie an der sogenannten „Mondkrankheit“ leidet, hält sie diese nicht davon ab, große Träume zu haben und nach den Sternen zu greifen.
Raumanzüge, sein Alltag
Man sagt, Frauen stammten von der Venus ab, doch Nihal ist ein „Kind des Mondes“. Sie ist dazu verdammt, wie im Orbit auf festem Boden zu leben, eingehüllt in einen Anzug, der die Illusion eines bevorstehenden Starts oder einer Weltraummission erweckt. Ausgestattet mit ihrer UV-Schutzrüstung sieht sie aus wie eine Science-Fiction-Heldin. Ihre Hautkrankheit zwingt sie, sich vor der Sonne, ihrem größten Feind, zu schützen.
Sobald die Nacht hereinbricht, kann sie ihren Stoffkokon abstreifen und im Licht des Nachthimmels wandeln. Wir wissen, dass die Sonne, so schön sie auch sein mag, eine Gefahr darstellt, die am Himmel lauert. Sie färbt zwar unsere Haut, hinterlässt aber auch tödliche Spuren. Man geht davon aus, dass fast 80 % aller Hautmelanome durch Sonneneinstrahlung verursacht werden. Für diese junge Frau, die Licht auf diese verborgene Krankheit wirft, kann selbst geringste Sonneneinstrahlung zu Krebs führen.
Ihr Gesicht ist mit Sommersprossen übersät, ein Überbleibsel aus der Zeit vor ihrer Diagnose. Als bei ihr Xeroderma pigmentosum diagnostiziert wurde, die wissenschaftliche Bezeichnung für diese Krankheit, von der weniger als hundert junge Franzosen betroffen sind, setzten ihre Eltern alles daran, dass sie sich nicht wie eine Fremde auf ihrem eigenen Planeten fühlte. Wie sie in ihren sozialen Medien, die einer Art persönlichem Tagebuch dienen, zeigt, hat diese seltene Erkrankung ihre Träume und ihre Lebensfreude nie überschattet.
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Sensibilisierung für eine noch immer wenig verstandene Krankheit
Die sogenannte „Mondkind“-Krankheit ist für die meisten von uns noch immer ein Rätsel. Nihal, die in einem Ganzkörperanzug lebt und einen belüfteten Astronautenhelm als wichtigstes Accessoire trägt, gibt mitfühlend Einblicke in dieses Thema. Sie möchte Respekt gewinnen, indem sie uns an ihrem Alltag teilhaben lässt und zeigt, dass die Krankheit keine Belastung darstellt. Sie erfordert lediglich einige Anpassungen. So muss sie beispielsweise ihre Haut mit speziellen Materialien umhüllen und ein Dosimeter über der Schulter tragen, um die Sonnenintensität zu messen.
Nihal, die manchmal als Außerirdische oder seltsames Wesen wahrgenommen wird, klärt auf, wo andere in Selbstzweifel verfallen. Ihre Antwort an diese unwissenden Menschen? „Ich erkläre ihnen, dass ich nicht auf einen Jahrmarkt gehe oder Atemprobleme habe, sondern eine genetische Erkrankung habe“, erklärt sie in der Zeitschrift „Pourquoi Docteur“ . Was macht sie so anfällig für UV-Strahlung? Ein Defekt im DNA-Reparatursystem. Kurz gesagt: Bei Menschen mit dieser genetischen Veranlagung kann der Körper die kleinen Hautschäden, die die Sonne verursacht, nicht reparieren. Daher diese textile Rüstung, die direkt aus einem Film von Steven Spielberg stammen könnte.
Den Alltag von Kindern mit Xeroderma pigmentosum (XP) zu erleichtern, ist eine naheliegende Wahl.
Nihal, die aus ihrer eigenen Erfahrung und ihrer unerschütterlichen Widerstandskraft schöpft, möchte jungen Menschen, die glauben, nicht auf dem richtigen Planeten geboren zu sein und es einfach als Pech abtun, Mut machen. Nihal nimmt die Sterne vom Himmel und legt sie in die Augen von Kindern wie ihr selbst. Die Sterne müssen nicht in einer bestimmten Position stehen, und mit dieser gütigen Seele an ihrer Seite müssen sie nicht in der Dunkelheit verschwinden. Für alle, die daran zweifeln: Nihal ist menschlicher als die meisten von uns.
Sie engagiert sich in einer Organisation, die sich für das Wohlbefinden von Kindern mit Xeroderma pigmentosum (XP) in Nordafrika einsetzt und ihnen dieses unschätzbar wertvolle, aber kostspielige „Überlebenspaket“ zur Verfügung stellt. Dank ihres Einsatzes und ihrer Bekanntheit konnte AssoFiable 35 von 200 Masken nach Algerien schicken. Dadurch können diese Kinder, die oft unter bescheidenen Verhältnissen leben, nun ohne Risiko das Tageslicht erblicken. Und mehr noch: Sie können ihren größten Helden nacheifern und stolz auf ihre Andersartigkeit sein.
Denn die Bezeichnung „Mondkind“ ermutigt dazu, nach Höherem zu streben und noch heller zu strahlen. Es ist kein Pech, sondern ein Zeichen des Universums, noch intensiver zu leben. Und wenn Nihal UV-Strahlung nicht verträgt, liegt es vielleicht daran, dass sie selbst ein Sonnenstrahl ist.
