Mientras que algunos pueden simplemente aplicarse protector solar para protegerse de los rayos UV, Nihal tiene que atrincherarse bajo telas gruesas y encerrarse en una burbuja protectora. Con un traje espacial atado a la cabeza que le cubre el cuerpo, se viste como una astronauta para cada excursión urbana. Aquejada de la "enfermedad lunar", esta condición no le impide soñar en grande y aspirar a más.
Trajes espaciales, su vida cotidiana
Se dice que las mujeres descienden de Venus, pero Nihal es una "hija de la luna". Está condenada a vivir como si estuviera en órbita sobre tierra firme, envuelta en un traje que evoca la ilusión de un lanzamiento inminente o una misión espacial. Equipada con su armadura protectora contra los rayos UV, parece una heroína de ciencia ficción. Esta condición de la piel la obliga a protegerse del sol, su peor enemigo.
Sin embargo, al caer la noche, puede desprenderse de esta crisálida de tela y caminar bajo la luz del cielo nocturno. Sabemos que el sol, por muy hermoso que sea, es una amenaza que acecha en el cielo. Además, aunque tiñe la tez, también deja marcas fatales en el cuerpo. Se cree que casi el 80% de los melanomas cutáneos son causados por la exposición al sol. Para esta joven, que está arrojando luz sobre esta enfermedad oculta, incluso la más mínima exposición puede provocar lesiones cancerosas.
Su rostro está cubierto de pecas , un legado de antes de su diagnóstico. Cuando la comunidad médica le diagnosticó xeroderma pigmentoso, el nombre científico de esta afección que afecta a menos de cien jóvenes franceses, sus padres hicieron todo lo posible para que no se sintiera como una extraña en su propio planeta. Como muestra en sus redes sociales, que funcionan como una especie de diario personal, esta condición de "hijos de la luna" nunca ha eclipsado sus sueños y su entusiasmo por la vida.
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Concientizar sobre una enfermedad aún poco comprendida
La condición conocida como "niños de la luna" sigue siendo un misterio para la mayoría de nosotros. Nihal, quien vive con un traje de cuerpo entero y usa un casco de astronauta ventilado como accesorio principal, la aborda con compasión. Buscando respeto, comparte detalles de su vida diaria y demuestra que la condición no es una carga. Simplemente requiere algunos ajustes. Por ejemplo, debe envolverse la piel con materiales especiales y llevar un dosímetro colgado del hombro para medir la intensidad del sol.
A veces vista como un extraterrestre o una criatura extraña, Nihal educa donde otros podrían refugiarse en la inseguridad. ¿Su respuesta a estas personas desinformadas? "Les explico que no voy a una feria ni que sufro de problemas respiratorios, sino que tengo una condición genética", explica en las páginas de Pourquoi Docteur . ¿Qué la hace tan vulnerable a los rayos UV? Una deficiencia en el sistema de reparación del ADN. En resumen, en los niños de la luna, el cuerpo es incapaz de reparar las pequeñas lesiones que el sol puede causar en la piel. De ahí esta armadura textil, que podría haber salido directamente de la imaginación de Steven Spielberg.
Facilitar la vida diaria de los niños con xeroderma pigmentoso (XP), una opción obvia
Nihal, con su experiencia y la viva imagen de la resiliencia, quiere tranquilizar a estos jóvenes que sienten que no nacieron en el planeta correcto y creen que es solo mala suerte. Nihal toma las estrellas del cielo y las pone en los ojos de niños como ella. Las estrellas no necesitan alinearse, ni ellos tienen que desvanecerse en la oscuridad con esta alma bondadosa a su lado. Para quienes lo dudan, Nihal es más humana que la mayoría de nosotros.
Participa en una asociación que trabaja para mejorar el bienestar de niños con xeroderma pigmentoso (XP) en el norte de África, proporcionándoles este invaluable, aunque costoso, "kit de supervivencia". Gracias a su esfuerzo y visibilidad, AssoFiable envió 35 de 200 mascarillas a Argelia. Gracias a ello, estos niños, que a veces viven en circunstancias modestas, pueden ver la luz del día sin correr ningún riesgo. Y, además, pueden emular a sus mayores héroes de la aviación y aceptar su diferencia con orgullo .
Porque la condición de "hijos de la luna" anima a aspirar a más y brillar con más intensidad. No es mala suerte, sino una señal del universo para vivir con más intensidad. Y si Nihal es intolerante a los rayos UV, quizás sea porque ella misma es un rayo de sol.
