"תסמונת האדם הנוקשה": מהי המחלה שממנה סובלת הזמרת סלין דיון?

לאחר מספר שנים של בעיות בריאות, סלין דיון הודיעה על חזרתה לבמה בסתיו הקרוב. הזמרת מקוויבק צפויה להופיע בארנה לה דפנס בפריז בסדרה של עשר קונצרטים בין ה-12 בספטמבר ל-14 באוקטובר. הקאמבק המיוחל הזה מגיע כאשר האמנית סובלת מתסמונת הגוף הנוקשה, הפרעה נוירולוגית נדירה הפוגעת קשות בניידות וביכולת להופיע על הבמה. ההודעה, שפורסמה ב-30 במרץ, יום הולדתה, זכתה לתשומת לב תקשורתית רבה וסייעה להעלות את המודעות למצב זה, שעדיין יחסית לא ידוע.

מחלה נוירולוגית נדירה

תסמונת אדם נוקשה, הידועה גם בשם תסמונת מורש-וולטמן, היא הפרעה הפוגעת במערכת העצבים המרכזית. היא גורמת לנוקשות שרירים מתקדמת ועוויתות כואבות שיכולות להתרחש באופן בלתי צפוי.

מצב זה נותר נדיר. ההערכות משתנות, אך ההערכה היא שהוא משפיע רק על מעט אנשים מתוך עשרות או מאות אלפים. הוא משפיע על נשים בתדירות גבוהה יותר ומופיע לרוב בבגרות, בדרך כלל בין הגילאים 30 ל-50.

מקור התסמונת אינו זוהה במלואו. חוקרים תומכים בהשערה של מחלה אוטואימונית, שבה מערכת החיסון תוקפת בטעות תאים מסוימים בגוף, ומשבשת את תפקוד השרירים התקין.

תסמינים שמסבכים את חיי היומיום

התסמין העיקרי הוא נוקשות שרירים הולכת וגוברת, במיוחד בגו ובגפיים. נוקשות זו עלולה להקשות על התנועה ולפגוע בעצמאות.

חולים עלולים גם לחוות התכווצויות שרירים פתאומיות וכואבות. התכווצויות אלו יכולות להיגרם על ידי גורמים שונים, כגון רעשים בלתי צפויים, מגע פיזי או רגשות עזים. במקרים החמורים ביותר, המצב יכול להגביל באופן משמעותי את היכולת ללכת או לבצע משימות יומיומיות מסוימות.

ההתקדמות משתנה מאדם לאדם. חלק מהחולים שומרים על ניידות יחסית בעוד שאחרים חווים החמרה הדרגתית של התסמינים.

מחלה חשוכת מרפא, אך קיימים טיפולים להקלה על התסמינים.

אין תרופה לתסמונת הנוקשה. עם זאת, טיפול מתאים יכול להפחית את חומרת התסמינים ולשפר את איכות החיים.

הטיפול כרוך בדרך כלל בתרופות להפחתת התכווצויות שרירים. גישות משלימות, כגון פיזיותרפיה או פעילות גופנית מותאמת, יכולות גם הן לסייע בשמירה על ניידות. אבחון מוקדם מאפשר לעיתים קרובות ניהול טוב יותר של המצב ויכול להגביל את השפעתו על חיי היומיום.

תסמונת הנוקשות היא הפרעה נוירולוגית נדירה שיכולה להשפיע באופן משמעותי על ניידות ועצמאות. ההכרזה על חזרתה של סלין דיון לבמה בפריז הביאה את המצב הזה, שעדיין פחות מוכר, לאור הזרקורים. למרות היעדר תרופה, טיפול מתאים יכול לנהל טוב יותר את התסמינים ולשמר את איכות חייהם של המטופלים.