Zatímco někteří se mohou jednoduše natřít opalovacím krémem, aby se chránili před UV zářením, Nihal si musí zabarikádovat kůži pod silnými látkami a uzavřít se do ochranné bubliny. S skafandrem připevněným k hlavě a zakrývajícím celé tělo se na každou městskou exkurzi obléká jako astronautka. Trpí totiž „měsíční nemocí“, ale tento stav jí nebrání v tom, aby snila ve velkém a mířila výš než ke hvězdám.
Skafandry, jeho každodenní život
Říká se, že ženy pocházejí z Venuše, ale Nihal je „dítě Měsíce“. Je odsouzena k životu, jako by byla na oběžné dráze na pevné zemi, oděná v obleku, který vytváří iluzi bezprostředního startu nebo vesmírné mise. Vybavena brněním s UV ochranou vypadá jako hrdinka sci-fi. Kvůli tomuto kožnímu onemocnění se musí chránit před sluncem, svým nejhorším nepřítelem.
Jakmile však padne noc, může tuto látkovou kuklu odložit a procházet se ve světle noční oblohy. Víme, že slunce, ať je sebevíc příjemné, je hrozbou, která se na obloze tyčí. Navíc, i když barví pleť, zanechává na těle také fatální stopy. Předpokládá se, že téměř 80 % kožních melanomů je způsobeno vystavením slunci. Pro tuto mladou ženu, která vrhá světlo na toto skryté onemocnění, může i sebemenší vystavení slunci vést k rakovinným lézím.
Její obličej je pokrytý pihami , což je dědictví z doby před diagnózou. Když jí lékařská komunita diagnostikovala xeroderma pigmentosum, což je vědecký název pro toto onemocnění, které postihuje méně než sto mladých Francouzů, její rodiče udělali vše pro to, aby se na vlastní planetě necítila jako cizinec. Jak ukazuje na svých sociálních sítích, které jí slouží jako jakýsi osobní deník, tento stav „dětí Měsíce“ nikdy nezastínil její sny a chuť do života.
Zobrazit tento příspěvek na Instagramu
Zvyšování povědomí o stále málo pochopené nemoci
Stav známý jako „měsíční děti“ zůstává pro většinu z nás záhadou. Nihal, která žije v celotělovém obleku a nosí jako hlavní doplněk ventilovanou astronautskou helmu, na něj vrhá světlo se soucitem. Ve snaze projevit respekt sdílí záblesky svého každodenního života a ukazuje, že tento stav není přítěží. Vyžaduje jen několik úprav. Například si musí zabalit kůži do speciálních materiálů a nosit dozimetr přehozený přes rameno, aby měřila intenzitu slunce.
Nihal, někdy vnímána jako mimozemšťanka nebo podivné stvoření, poučuje o tom, kde by se ostatní mohli uchýlit k pochybnostem o sobě. Její reakce na tyto neinformované lidi? „Vysvětluji jim, že nejdu na karneval ani že trpím dýchacími problémy, ale že mám genetickou poruchu,“ vysvětluje na stránkách knihy Pourquoi Docteur . Co ji činí tak zranitelnou vůči UV záření? Nedostatek v systému opravy DNA. Stručně řečeno, u dětí měsíce není tělo schopno opravit drobná zranění, která může slunce způsobit kůži. Proto tento textilní pancíř, který jako by pocházel přímo z fantazie Stevena Spielberga.
Usnadnění každodenního života dětem s xeroderma pigmentosum (XP) je jasnou volbou
Nihal, čerpající ze svých zkušeností a živoucí ztělesnění odolnosti, chce ujistit tyto mladé lidi, kteří mají pocit, že se nenarodili na správné planetě a věří, že je to jen smůla. Nihal bere hvězdy z nebe a vkládá je do očí dětí, jako je ona sama. Hvězdy se nemusí srovnávat a nemusí s touto laskavou duší po svém boku upadat do temnoty. Pro ty, kteří o tom pochybují, je Nihal lidštější než většina z nás.
Je zapojena do sdružení, které se v severní Africe snaží zlepšit životní podmínky dětí s xeroderma pigmentosum (XP) a poskytuje jim tuto neocenitelnou, ale nákladnou „sadu pro přežití“. Díky jejímu úsilí a publicitě poslala organizace AssoFiable do Alžírska 35 z 200 roušek. Díky tomu mohou tyto děti, které někdy žijí ve skromných podmínkách, bez rizika spatřit denní světlo. A co víc, mohou napodobovat své největší raketové hrdiny a s hrdostí přijmout svou odlišnost .
Protože stav „dětí měsíce“ člověka povzbuzuje k tomu, aby mířil výš a zářil jasněji. Není to smůla, ale znamení vesmíru k ještě intenzivnějšímu životu. A pokud Nihal netoleruje UV záření, je to možná proto, že sama je paprskem slunce.
