Jotkut voivat suojautua UV-säteiltä yksinkertaisesti levittämällä aurinkovoidetta, mutta Nihalin on suojauduttava paksuilla kankailla ja suljettava itsensä suojaavaan kuplaan. Avaruuspuku päässään peittäen vartalonsa hän pukeutuu kuin astronautti jokaiselle kaupunkiretkelleen. "Kuutaudin" vaivaama sairaus ei estä häntä unelmoimasta ja tähystämästä tähtien yläpuolelle.
Avaruuspuvut, hänen jokapäiväinen elämänsä
Sanotaan, että naiset polveutuvat Venuksesta, mutta Nihal on "kuun lapsi". Hänet on tuomittu elämään ikään kuin kiertoradalla kiinteällä maalla, kääriytyneenä pukuun, joka luo illuusion uhkaavasta laukaisusta tai avaruuslennosta. Varustautuneena UV-suojapanssarillaan hän näyttää tieteiskirjallisuuden sankarittarelta. Tämä ihosairaus pakottaa hänet pysymään suojassa auringolta, pahimmalta viholliseltaan.
Kuitenkin, kun yö laskeutuu, hän voi riisua tämän kudoskotelon ja kävellä yötaivaan valossa. Tiedämme, että aurinko, olipa se kuinka ihana tahansa, on uhka, joka häämöttää taivaalla. Lisäksi, vaikka se värjää ihonvärin, se jättää myös kohtalokkaita jälkiä kehoon. Lähes 80 %:n ihomelanoomista uskotaan johtuvan auringolle altistumisesta. Tälle nuorelle naiselle, joka tuo valoa tähän piilevään sairauteen, pieninkin altistuminen voi johtaa syöpään.
Hänen kasvonsa ovat pisamien peitossa, perintö ajalta ennen diagnoosia. Kun lääketieteellinen yhteisö diagnosoi hänellä Xeroderma Pigmentosumin, tämän alle sadan ranskalaisnuoren vaivan tieteellisen nimen, hänen vanhempansa tekivät kaikkensa varmistaakseen, ettei hän tuntisi oloaan muukalaiseksi omalla planeetallaan. Kuten hän osoittaa sosiaalisessa mediassa, joka toimii eräänlaisena henkilökohtaisena päiväkirjana, tämä "kuun lasten" vaiva ei ole koskaan varjostanut hänen unelmiaan ja elämäniloaan.
Katso tämä postaus Instagramissa
Tietoisuuden lisääminen vielä huonosti ymmärretystä sairaudesta
"Kuulapsina" tunnettu tila on useimmille meistä edelleen mysteeri. Nihal, joka asuu kokovartalopuvussa ja käyttää ensisijaisena asusteenaan hengittävää astronautinkaypärää, valaisee sitä myötätuntoisesti. Kunnioitusta etsien hän jakaa välähdyksiä arjestaan ja osoittaa, että tila ei ole taakka. Se vaatii vain muutamia säätöjä. Hänen on esimerkiksi käärittävä ihonsa erityisiin materiaaleihin ja kannettava olallaan dosimetriä auringon voimakkuuden mittaamiseksi.
Joskus avaruusolentona tai outona olentona pidetty Nihal opettaa ihmisille, jotka muut saattaisivat vetäytyä epävarmuuden valtaan. Hänen vastauksensa näille tietämättömille ihmisille? "Selitän heille, etten ole menossa karnevaaleille tai että minulla on hengitysvaikeuksia, vaan että minulla on geneettinen sairaus", hän selittää Pourquoi Docteur -kirjan sivuilla. Mikä tekee hänestä niin alttiin UV-säteille? DNA:n korjausjärjestelmän puutos. Lyhyesti sanottuna kuun lapsilla keho ei pysty korjaamaan auringon iholle aiheuttamia pieniä vammoja. Tästä syystä tämä tekstiilihaarniska, joka olisi voinut tulla suoraan Steven Spielbergin mielikuvituksesta.
Helpottaa xeroderma pigmentosum (XP) -sairaiden lasten arkea – itsestään selvä valinta
Nihal haluaa kokemukseensa ja elävään sinnikkyyden ruumiillistumaansa vedoten rauhoitella näitä nuoria, jotka kokevat, etteivät he ole syntyneet oikealle planeetalle ja uskovat sen olevan vain huonoa tuuria. Nihal ottaa taivaan tähdet ja asettaa ne kaltaistensa lasten silmiin. Tähtien ei tarvitse olla linjassa, eikä niiden tarvitse haalistua pimeyteen tämän ystävällisen sielun ollessa rinnallaan. Niille, jotka epäilevät sitä, Nihal on inhimillisempi kuin useimmat meistä.
Hän on mukana yhdistyksessä, joka pyrkii parantamaan xeroderma pigmentosum (XP) -tautia sairastavien lasten hyvinvointia Pohjois-Afrikassa ja tarjoaa heille tätä korvaamatonta mutta kallista "selviytymispakkausta". Hänen ponnistelujensa ja näkyvyytensä ansiosta AssoFiable lähetti 35 maskia 200:sta Algeriaan. Tämän seurauksena nämä lapset, jotka joskus elävät vaatimattomissa oloissa, voivat nähdä päivänvalon ilman riskiä. Ja mikä parasta, he voivat jäljitellä suurimpia rakettisankareitaan ja omaksua erilaisuutensa ylpeydellä .
Koska "kuun lasten" tila kannustaa tähdämään korkeammalle ja loistamaan kirkkaammin. Se ei ole huonoa onnea, vaan merkki maailmankaikkeudelta elää entistä intensiivisemmin. Ja jos Nihal ei siedä UV-säteitä, se johtuu ehkä siitä, että hän itse on auringonsäde.
