Mentre alcune possono semplicemente spalmarsi la crema solare per proteggersi dai raggi UV, Nihal deve barricarsi sotto tessuti spessi e rinchiudersi in una bolla protettiva. Con una tuta spaziale legata alla testa e che le copre il corpo, si veste come un'astronauta per ogni escursione urbana. Affettata dalla "malattia della luna", questa condizione non le impedisce di sognare in grande e di puntare più in alto delle stelle.
Tute spaziali, la sua vita quotidiana
Si dice che le donne discendano da Venere, ma Nihal è una "figlia della luna". È condannata a vivere come se fosse in orbita sulla terraferma, avvolta in una tuta che dà l'illusione di un lancio imminente o di una missione spaziale. Dotata della sua armatura protettiva dai raggi UV, sembra un'eroina di fantascienza. Questa condizione della pelle la costringe a rimanere al riparo dal sole, il suo peggior nemico.
Tuttavia, una volta calata la notte, può liberarsi di questa crisalide di tessuto e camminare alla luce del cielo notturno. Sappiamo che il sole, per quanto splendido possa essere, è una minaccia che incombe nel cielo. Inoltre, sebbene colori l'incarnato, lascia anche segni fatali sul corpo. Si ritiene che quasi l'80% dei melanomi cutanei sia causato dall'esposizione al sole. Per questa giovane donna, che sta facendo luce su questa malattia nascosta, anche la minima esposizione può provocare lesioni cancerose.
Il suo viso è coperto di lentiggini , un retaggio di prima della diagnosi. Quando la comunità medica le ha diagnosticato lo Xeroderma Pigmentosum, il nome scientifico di questa patologia che colpisce meno di cento giovani francesi, i suoi genitori hanno fatto tutto il possibile per assicurarsi che non si sentisse un'estranea sul suo pianeta. Come mostra sui suoi social media, che fungono da una sorta di diario personale, questa condizione da "figlia della luna" non ha mai offuscato i suoi sogni e la sua gioia di vivere.
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Sensibilizzare su una malattia ancora poco conosciuta
La condizione nota come "figli della luna" rimane un mistero per la maggior parte di noi. Nihal, che vive in una tuta integrale e indossa un casco da astronauta ventilato come accessorio principale, ne parla con compassione. Cercando rispetto, condivide scorci della sua vita quotidiana e dimostra che la condizione non è un peso. Richiede semplicemente alcuni accorgimenti. Ad esempio, deve avvolgere la pelle in materiali speciali e portare un dosimetro a tracolla per misurare l'intensità del sole.
A volte vista come un'aliena o una strana creatura, Nihal educa laddove altri potrebbero rifugiarsi nell'insicurezza. La sua risposta a queste persone disinformate? "Spiego loro che non andrò a un carnevale o che soffro di problemi respiratori, ma che ho una condizione genetica", spiega sulle pagine di Pourquoi Docteur . Cosa la rende così vulnerabile ai raggi UV? Una carenza nel sistema di riparazione del DNA. In breve, nei figli della luna, il corpo non è in grado di riparare le piccole lesioni che il sole può causare alla pelle. Da qui questa armatura tessile, che potrebbe essere uscita direttamente dall'immaginazione di Steven Spielberg.
Rendere la vita quotidiana più facile ai bambini affetti da xeroderma pigmentoso (X), una scelta ovvia
Nihal, attingendo alla sua esperienza e a un'incarnazione vivente della resilienza, vuole rassicurare questi giovani che sentono di non essere nati sul pianeta giusto e credono che sia solo sfortuna. Nihal prende le stelle dal cielo e le mette negli occhi di bambini come lei. Le stelle non hanno bisogno di allinearsi, e non devono svanire nell'oscurità con quest'anima gentile al loro fianco. Per chi ne dubita, Nihal è più umana della maggior parte di noi.
È impegnata in un'associazione che si occupa di migliorare il benessere dei bambini affetti da xeroderma pigmentoso (XP) in Nord Africa, fornendo loro questo prezioso, ma costoso, "kit di sopravvivenza". Grazie al suo impegno e alla sua visibilità, AssoFiable ha inviato 35 mascherine su 200 in Algeria. Grazie a questo, questi bambini, che a volte vivono in condizioni modeste, possono vedere la luce del giorno senza rischi. E, cosa ancora più importante, possono emulare i loro più grandi eroi missilistici e abbracciare con orgoglio la loro diversità .
Perché la condizione di "figli della luna" incoraggia a puntare più in alto e a brillare di più. Non è sfortuna, ma un segno dell'universo che ci spinge a vivere ancora più intensamente. E se Nihal è intollerante ai raggi UV, forse è perché lei stessa è un raggio di sole.
