בעוד שחלק יכולים פשוט למרוח קרם הגנה כדי להגן על עצמם מקרני UV, ניהאל נאלצת להתבצר מתחת לבדים עבים ולהתכרבל בבועה מגוננת. חליפת חלל קשורה לראשה ומכסה את גופה, היא מתלבשת כמו אסטרונאוטית לכל טיול עירוני. היא סובלת מ"מחלת הירח", אך מצב זה לא מונע ממנה לחלום בגדול ולכוון גבוה יותר מהכוכבים.
חליפות חלל, חיי היומיום שלו
אומרים שנשים מגיעות מנוגה, אבל ניהאל היא "ילדת הירח". היא נידונה לחיות כאילו במסלול על קרקע מוצקה, עטופה בחליפה שנותנת אשליה של שיגור או משימת חלל קרובה. מצוידת בשריון המגן מפני קרינת UV, היא נראית כמו גיבורת מדע בדיוני. מחלת עור זו מאלצת אותה להישאר מוגנת מהשמש, אויבתה הגרועה ביותר.
עם זאת, ברגע שהלילה יורד, היא יכולה להשיל מעליה את גולם הבד הזה וללכת לאור שמי הלילה. אנו יודעים שהשמש, מקסימה ככל שתהיה, היא איום המרחף בשמיים. יתר על כן, למרות שהיא צובעת את גוון העור, היא גם משאירה סימנים קטלניים על הגוף. כמעט 80% ממלנומות העור נחשבות כנגרמות מחשיפה לשמש. עבור אישה צעירה זו, ששופכת אור על מחלה נסתרת זו, אפילו החשיפה הקלה ביותר עלולה לגרום לנגעים סרטניים.
פניה מכוסות נמשים , מורשת עוד לפני האבחון שלה. כאשר הקהילה הרפואית אבחנה אצלה קסרודרמה פיגמנטוזום, השם המדעי למצב זה, המשפיע על פחות ממאה צעירים צרפתים, הוריה עשו כל שביכולתם כדי להבטיח שלא תרגיש זרה בכוכב שלה. כפי שהיא מראה ברשתות החברתיות שלה, המשמשות כמעין יומן אישי, מצב "ילדי הירח" הזה מעולם לא האפיל על חלומותיה ועל תשוקת החיים שלה.
צפו בפוסט הזה באינסטגרם
העלאת המודעות למחלה שעדיין אינה מובנת היטב
המצב המכונה "ילדי ירח" נותר בגדר תעלומה עבור רובנו. ניהאל, שחיה בחליפת גוף מלאה ולובשת קסדת אסטרונאוט מאווררת כאביזר העיקרי שלה, שופכת אור על כך בחמלה. מתוך כבוד, היא משתפת הצצות מחיי היומיום שלה ומדגימה שהמצב אינו נטל. הוא דורש רק כמה התאמות. לדוגמה, עליה לעטוף את עורה בחומרים מיוחדים ולשאת מד מינון תלוי על כתפה כדי למדוד את עוצמת השמש.
ניהאל, שלעיתים נתפסת כיזר או כיצור מוזר, מחנכת אנשים אחרים למקום בו הם עלולים לסגת לספק עצמי. תגובתה לאנשים חסרי המידע הללו? "אני מסבירה להם שאני לא הולכת לקרנבל או שאני סובלת מבעיות נשימה, אלא שיש לי בעיה גנטית", היא מסבירה בדפי " דוקטור פורקווי ". מה הופך אותה לכל כך פגיעה לקרני UV? פגם במערכת תיקון ה-DNA. בקיצור, אצל ילדי הירח, הגוף אינו מסוגל לתקן את הפציעות הקטנות שהשמש יכולה לגרום לעור. מכאן שריון הטקסטיל הזה, שיכול היה להגיע היישר מדמיונו של סטיבן ספילברג.
הקלה על חיי היומיום של ילדים עם קסרודרמה פיגמנטוזום (XP), בחירה מובנת מאליה
ניהאל, הנשענת על ניסיונה ועל התגלמות חיה של חוסן נפשי, רוצה להרגיע את הצעירים הללו שחשים שלא נולדו על כוכב הלכת הנכון ומאמינים שזה סתם מזל רע. ניהאל לוקחת את הכוכבים מהשמיים וממקמת אותם בעיני ילדים כמוה. הכוכבים לא צריכים להסתדר, והם לא צריכים לדעוך בחושך עם הנשמה הטובה הזו לצידם. עבור אלו המפקפקים בכך, ניהאל אנושית יותר מרובנו.
היא מעורבת בארגון שפועל לשיפור רווחתם של ילדים עם קסרודרמה פיגמנטוזום (XP) בצפון אפריקה, ומספקת להם את "ערכת ההישרדות" היקרה והיקרת הזו. הודות למאמציה ולנראותה, AssoFiable שלחה 35 מתוך 200 מסכות לאלג'יריה. כתוצאה מכך, ילדים אלה, שלעיתים חיים בתנאים צנועים, יכולים לראות את אור היום ללא סיכון. ויתרה מכך, הם יכולים לחקות את גיבורי הטילים הגדולים ביותר שלהם ולאמץ את השוני שלהם בגאווה .
כי מצבם של "ילדי הירח" מעודד אדם לשאוף גבוה יותר ולזהור חזק יותר. זה לא מזל רע, אלא סימן מהיקום לחיות בצורה אינטנסיבית עוד יותר. ואם ניהאל אינה סובלנית לקרני UV, זה אולי בגלל שהיא עצמה קרן שמש.
