ในขณะที่บางคนสามารถทาครีมกันแดดเพื่อป้องกันรังสียูวีได้ง่ายๆ แต่ไนฮาลต้องปกป้องผิวของเธอด้วยผ้าหนาๆ และสร้างเกราะป้องกันให้ตัวเอง เธอสวมชุดอวกาศที่รัดไว้กับศีรษะและปกคลุมร่างกาย เหมือนนักบินอวกาศทุกครั้งที่ออกไปไหนมาไหนในเมือง แม้จะป่วยเป็น "โรคแห่งดวงจันทร์" แต่สภาพนี้ก็ไม่ได้หยุดยั้งเธอจากการฝันใหญ่และตั้งเป้าหมายให้สูงกว่าดวงดาว
ชุดอวกาศ ชีวิตประจำวันของเขา
กล่าวกันว่าสตรีสืบเชื้อสายมาจากดาวศุกร์ แต่นิฮาลเป็น "บุตรแห่งดวงจันทร์" เธอถูกสาปให้ใช้ชีวิตราวกับโคจรอยู่บนพื้นดิน ห่อหุ้มด้วยชุดที่ให้ภาพลวงตาของการปล่อยจรวดหรือภารกิจอวกาศที่กำลังจะเกิดขึ้น ด้วยเกราะป้องกันรังสียูวี เธอจึงดูเหมือนนางเอกในนิยายวิทยาศาสตร์ สภาพผิวของเธอทำให้เธอต้องหลบจากแสงแดด ซึ่งเป็นศัตรูตัวฉกาจของเธออยู่เสมอ
อย่างไรก็ตาม เมื่อยามค่ำคืนมาเยือน เธอสามารถสลัดดักแด้ผ้าผืนนี้ทิ้งไป และเดินไปท่ามกลางแสงสว่างของท้องฟ้ายามค่ำคืน เรารู้ว่าดวงอาทิตย์ แม้จะสวยงามเพียงใด ก็เป็นภัยคุกคามที่คุกคามอยู่บนท้องฟ้า ยิ่งไปกว่านั้น แม้ว่ามันจะทำให้ผิวพรรณมีสีสัน แต่มันก็ทิ้งร่องรอยอันตรายถึงชีวิตไว้บนร่างกายด้วย เชื่อกันว่ามะเร็งผิวหนังชนิดเมลาโนมาเกือบ 80% เกิดจากการสัมผัสแสงแดด สำหรับหญิงสาวคนนี้ ผู้ซึ่งกำลังเปิดเผยความจริงเกี่ยวกับโรคร้ายที่ซ่อนเร้นนี้ แม้แต่การสัมผัสแสงแดดเพียงเล็กน้อยก็อาจทำให้เกิดรอยโรคที่เป็นมะเร็งได้
ใบหน้าของเธอเต็มไปด้วย กระ ฝ้า ซึ่งเป็นสิ่งที่ติดตัวมาตั้งแต่ก่อนได้รับการวินิจฉัยโรค เมื่อวงการแพทย์วินิจฉัยว่าเธอเป็นโรค Xeroderma Pigmentosum ซึ่งเป็นชื่อทางวิทยาศาสตร์ของโรคนี้ที่พบได้ในคนหนุ่มสาวชาวฝรั่งเศสน้อยกว่าร้อยคน พ่อแม่ของเธอทำทุกอย่างเท่าที่จะทำได้เพื่อให้แน่ใจว่าเธอจะไม่รู้สึกเหมือนเป็นคนแปลกหน้าในโลกของตัวเอง ดังที่เธอแสดงให้เห็นในโซเชียลมีเดีย ซึ่งทำหน้าที่เหมือนไดอารี่ส่วนตัว โรค "ลูกหลานแห่งดวงจันทร์" นี้ไม่เคยบดบังความฝันและความกระตือรือร้นในการใช้ชีวิตของเธอเลย
ดูโพสต์นี้บนอินสตาแกรม
การสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคที่ยังไม่เป็นที่เข้าใจอย่างถ่องแท้
ภาวะที่เรียกว่า "เด็กแห่งดวงจันทร์" ยังคงเป็นปริศนาสำหรับพวกเราส่วนใหญ่ นิฮาล ผู้ซึ่งใช้ชีวิตอยู่ในชุดอวกาศเต็มตัวและสวมหมวกนักบินอวกาศแบบมีรูระบายอากาศเป็นอุปกรณ์หลัก ได้ให้ความกระจ่างเกี่ยวกับภาวะนี้ด้วยความเห็นอกเห็นใจ เธอต้องการได้รับความเคารพ จึงแบ่งปันภาพชีวิตประจำวันของเธอและแสดงให้เห็นว่าภาวะนี้ไม่ได้เป็นภาระ เพียงแต่ต้องปรับตัวเล็กน้อย ตัวอย่างเช่น เธอต้องห่อผิวหนังด้วยวัสดุพิเศษและสะพายเครื่องวัดรังสีไว้ที่ไหล่เพื่อวัดความเข้มของแสงแดด
บางครั้ง Nihal ถูกมองว่าเป็นมนุษย์ต่างดาวหรือสิ่งมีชีวิตแปลกประหลาด แต่เธอกลับเป็นผู้ให้ความรู้ในขณะที่คนอื่นอาจถอยหนีด้วยความสงสัยในตัวเอง คำตอบของเธอต่อคนที่ไม่รู้เรื่องเหล่านี้คืออะไร? "ฉันอธิบายให้พวกเขาฟังว่าฉันไม่ได้ไปงานรื่นเริงหรือว่าฉันมีปัญหาเรื่องการหายใจ แต่ฉันมีภาวะทางพันธุกรรม" เธออธิบายในหนังสือ Pourquoi Docteur อะไรทำให้เธออ่อนแอต่อรังสียูวี? ความบกพร่องในระบบซ่อมแซมดีเอ็นเอ กล่าวโดยสรุป ในเด็กแห่งดวงจันทร์ ร่างกายไม่สามารถซ่อมแซมบาดแผลเล็กๆ ที่แสงแดดก่อให้เกิดกับผิวหนังได้ ดังนั้นนี่จึงเป็นที่มาของเกราะสิ่งทอชิ้นนี้ ซึ่งดูเหมือนจะมาจากจินตนาการของสตีเวน สปีลเบิร์กโดยตรง
การทำให้ชีวิตประจำวันของเด็กที่เป็นโรคผิวหนังแห้งผิดปกติ (XP) ง่ายขึ้น ถือเป็นทางเลือกที่ชัดเจน
นิฮาล ผู้ซึ่งมีประสบการณ์และเป็นตัวอย่างของความเข้มแข็ง ต้องการให้กำลังใจเด็กๆ ที่รู้สึกว่าตนเองเกิดมาผิดชะตาและเชื่อว่าเป็นเพียงโชคร้าย นิฮาลเปรียบเสมือนการนำดวงดาวจากท้องฟ้ามาส่องประกายในดวงตาของเด็กๆ เหล่านั้น ดวงดาวไม่จำเป็นต้องเรียงตัวกัน และไม่จำเป็นต้องดับสูญไปในความมืดมิด เมื่อมีจิตใจที่เปี่ยมด้วยความเมตตาเช่นนี้อยู่เคียงข้าง สำหรับผู้ที่สงสัย นิฮาลเป็นมนุษย์มากกว่าพวกเราส่วนใหญ่เสียอีก
เธอทำงานร่วมกับองค์กรที่ทำงานเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของเด็กที่เป็นโรคผิวหนังแห้งแตกเป็นแผล (XP) ในแอฟริกาเหนือ โดยมอบ "ชุดอุปกรณ์ยังชีพ" อันล้ำค่าแต่มีราคาแพงนี้ให้แก่พวกเขา ด้วยความพยายามและการเผยแพร่ข้อมูลของเธอ ทำให้ AssoFiable ส่งหน้ากากอนามัย 35 ชิ้นจากทั้งหมด 200 ชิ้นไปยังแอลจีเรีย ส่งผลให้เด็กๆ เหล่านี้ ซึ่งบางครั้งอาศัยอยู่ในสภาพความเป็นอยู่ที่ไม่ร่ำรวย สามารถออกไปเผชิญแสงสว่างได้อย่างปลอดภัย และที่สำคัญกว่านั้น พวกเขาสามารถเลียนแบบวีรบุรุษจรวดผู้ยิ่งใหญ่ของพวกเขาและภาค ภูมิใจในความแตกต่าง ของตนเองได้
เพราะสภาวะของ "บุตรแห่งดวงจันทร์" กระตุ้นให้เราตั้งเป้าหมายให้สูงขึ้นและเปล่งประกายยิ่งขึ้น มันไม่ใช่โชคร้าย แต่เป็นสัญญาณจากจักรวาลให้ใช้ชีวิตอย่างเข้มข้นยิ่งขึ้น และหากนิฮาลแพ้รังสียูวี บางทีอาจเป็นเพราะตัวเธอเองคือแสงสว่างแห่งความหวัง
