Mens noen bare kan smøre seg inn med solkrem for å beskytte seg mot UV-stråler, må Nihal barrikadere huden sin under tykke stoffer og lukke seg inne i en beskyttende boble. Med en romdrakt festet til hodet og som dekker kroppen, kler hun seg som en astronaut for hver bytur. Plaget av «månesykdom» hindrer ikke denne tilstanden henne i å drømme stort og sikte høyere enn stjernene.
Romdrakter, hans daglige liv
Det sies at kvinner stammer fra Venus, men Nihal er et «månebarn». Hun er dømt til å leve som i bane på fast grunn, innhyllet i en drakt som gir illusjonen av en nært forestående oppskytning eller et romoppdrag. Utstyrt med sin UV-beskyttende rustning ser hun ut som en science fiction-heltinne. Denne hudtilstanden tvinger henne til å holde seg beskyttet mot solen, hennes verste fiende.
Men når natten faller på, kan hun legge av seg denne puppen og vandre i lyset fra nattehimmelen. Vi vet at solen, uansett hvor vakker den måtte være, er en trussel som ruver på himmelen. Dessuten, selv om den farger huden, etterlater den også dødelige merker på kroppen. Nesten 80 % av hudmelanomer antas å være forårsaket av soleksponering. For denne unge kvinnen, som kaster lys over denne skjulte sykdommen, kan selv den minste eksponering føre til kreftfremkallende lesjoner.
Ansiktet hennes er dekket av fregner , en arv fra før diagnosen. Da det medisinske miljøet diagnostiserte henne med Xeroderma Pigmentosum, det vitenskapelige navnet på denne tilstanden som rammer færre enn hundre unge franskmenn, gjorde foreldrene hennes alt de kunne for å sikre at hun ikke følte seg som en fremmed på sin egen planet. Som hun viser på sosiale medier, som fungerer som en slags personlig dagbok, har denne «månebarn»-tilstanden aldri overskygget drømmene og livsgleden hennes.
Se dette innlegget på Instagram
Øke bevisstheten om en fortsatt dårlig forstått sykdom
Tilstanden kjent som «månebarn» er fortsatt et mysterium for de fleste av oss. Nihal, som lever i heldekkende drakt og bruker en ventilert astronauthjelm som sitt primære tilbehør, kaster lys over den med medfølelse. I søken etter respekt deler hun glimt fra sitt daglige liv og demonstrerer at tilstanden ikke er en byrde. Den krever bare noen få justeringer. For eksempel må hun pakke inn huden sin i spesielle materialer og bære et dosimeter hengt over skulderen for å måle solens intensitet.
Nihal blir noen ganger sett på som en romvesen eller en merkelig skapning, og hun lærer opp andre der andre kan trekke seg tilbake i selvtvil. Hennes svar til disse uvitende menneskene? «Jeg forklarer dem at jeg ikke skal på karneval eller at jeg lider av pusteproblemer, men at jeg har en genetisk tilstand», forklarer hun i Pourquoi Docteur . Hva gjør henne så sårbar for UV-stråler? En mangel i DNA-reparasjonssystemet. Kort sagt, hos månens barn er kroppen ikke i stand til å reparere de små skadene som solen kan forårsake på huden. Derfor denne tekstilrustningen, som kunne ha kommet rett fra Steven Spielbergs fantasi.
Å gjøre hverdagen enklere for barn med xeroderma pigmentosum (XP), et opplagt valg
Nihal, som drar nytte av sin erfaring og en levende legemliggjørelse av motstandskraft, ønsker å berolige disse unge menneskene som føler at de ikke er født på riktig planet og tror det bare er uflaks. Nihal tar stjernene fra himmelen og plasserer dem i øynene til barn som henne selv. Stjernene trenger ikke å stille seg på linje, og de trenger ikke å forsvinne inn i mørket med denne snille sjelen ved sin side. For de som tviler på det, er Nihal mer menneskelig enn de fleste av oss.
Hun er involvert i en forening som jobber for å forbedre velværet til barn med xeroderma pigmentosum (XP) i Nord-Afrika, og gir dem dette uvurderlige, men kostbare, «overlevelsessettet». Takket være hennes innsats og synlighet sendte AssoFiable 35 av 200 masker til Algerie. Som et resultat kan disse barna, som noen ganger lever under beskjedne kår, se dagens lys uten risiko. Og dessuten kan de etterligne sine største raketthelter og omfavne deres annerledeshet med stolthet .
Fordi tilstanden til «månebarn» oppmuntrer en til å sikte høyere og skinne sterkere. Det er ikke uflaks, men et tegn fra universet om å leve enda mer intenst. Og hvis Nihal er intolerant mot UV-stråler, er det kanskje fordi hun selv er en solstråle.
