Selon les dernières estimations, 700 000 personnes en France seraient touchées par un trouble du spectre de l’autisme. À l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, ce 2 avril, The Body Optimist a rencontré Charlotte, grande sœur d’Enzo âgée de 20 ans et autiste « sévère avec déficience intellectuelle associée » (selon le terme médical donné lors du diagnostic).
À travers leur chaine YouTube, mais aussi leur compte Instagram, intitulés @lacuisineaveccharlotte, ils partagent ensemble l’amour de la cuisine. Un quotidien retranscrit sans filtre, entre recettes réalisées en duo et moments de vie familiaux. Rencontre.
The Body Optimist : Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
« Moi c’est Charlotte, 29 ans, je suis créatrice de contenu depuis 1 an et je suis la grande sœur d’Enzo, 20 ans. »
Quand et comment a été diagnostiqué l’autisme d’Enzo ? Comment avez-vous réagi à ce diagnostic en tant que sœur ?
« Depuis sa naissance, ma mère a su qu’il était différent, mais les médecins ont mis 5 ans à poser le diagnostic d’autisme. Entre-temps, on a tout entendu : il est aveugle, c’est la faute de la mère, il n’a rien, il est hyperactif et j’en passe…
Le diagnostic a été un soulagement pour toute la famille ! Savoir à permis d’adapter au mieux sa prise en charge pour le faire évoluer. »
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Concrètement, que veut dire « avoir un frère autiste » au jour le jour ? Quelles sont vos difficultés quotidiennes, mais aussi vos moments de joie ?
« Je ne peux parler que de mon expérience, car chaque autiste est différent.
Pour moi, c’est vivre avec un enfant de 2 ans et demi dans le corps d’un adulte à vie. Au quotidien c’est une charge mentale, financière, émotionnelle et physique. C’est apprendre la patience, la tolérance et la bienveillance.
C’est aussi continuer à découvrir le monde avec l’émerveillement qui est propre aux enfants. Enzo c’est le don de soi à l’état pur. »
Beaucoup d’amour et de bienveillance se dégagent de vos aventures 2.0. Avoir un frère porteur d’un trouble du spectre autistique (TSA), ça a changé quelque chose dans votre comportement à son égard ? Quelle relation avez-vous avec Enzo ?
« Bien sûr que ça a changé mon comportement, mais je reste avant tout sa soeur et je le serai toujours.
Je n’aime pas le mot aidant.e par exemple. Je suis tellement plus que ça ! Je suis sévère, douce, intransigeante, persévérante pour lui apprendre le plus d’autonomie, mais je reste avant tout sa soeur. »
Depuis 1 an, à travers les vidéos que vous partagez sans filtre sur votre chaine YouTube et votre compte Instagram @lacuisineaveccharlotte, on découvre votre quotidien avec votre frère, « commis de cuisine » comme vous le dites. Comment l’idée de ce projet culinaire vous est venue ?
« Une idée de maman. Un soupçon d’encouragement de papa. Beaucoup de travail. 3 mois au four et hop la page est née !
Quelques mois après, maman suggère d’intégrer Enzo en story. Quelques nuits blanches de réflexions et je me mets à rédiger des posts sur l’autisme. »
On le sait, les relations entre frères et sœurs, ça aide à grandir. Quel message souhaitez-vous faire passer en partageant votre quotidien fraternel sur les réseaux sociaux ?
« La bienveillance, la tolérance, le respect de l’être humain dans sa globalité et sa différence ! Montrer que le travail et la persévérance finissent toujours par payer ! »
Comment vivez-vous le regard des autres vis-vis de l’autisme de votre frère ?
« J’en ai souffert toute mon adolescence, maintenant je n’en ai plus rien à faire !! Ces gens me font énormément de peine, ils doivent être bien seuls et aigris pour être si méchants ! »
Comment va Enzo aujourd’hui ?
« Enzo va toujours bien, sa déficience le met à l’abri de la méchanceté humaine. Il n’a même pas conscience de sa différence, c’est le plus gros avantage de son retard mental. Ça préserve son innocence et sa capacité d’émerveillement. »
Un dernier mot : Si vous aviez un conseil à donner à une sœur, un frère ou des parents d’un.e enfant autiste, que lui/leur diriez-vous ? Et si vous aviez un message à faire passer aux pouvoirs publics à propos de l’autisme, quel serait-il ?
« De s’affranchir au plus vite du regard des autres !! D’être persévérant.e dans les apprentissages, même si c’est tellement looooooooong. Et de ne pas oublier de continuer à sourire !
Et pour les pouvoirs publics : écouter enfin les familles !!! Créer des places. Quand l’inclusion est possible, ne pas l’empêcher ! En gros, il y a encore du travail. »
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Merci à Charlotte et Enzo pour leurs regards apportés sur l’autisme en cette Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. N’hésitez pas à suivre leurs aventures fraternelles au-delà de cette interview, sur leur compte Instagram, mais aussi leur chaine YouTube et sur TikTok.
