Podczas gdy niektórzy mogą po prostu nałożyć krem z filtrem, aby chronić się przed promieniowaniem UV, Nihal musi zabarykadować skórę pod grubymi materiałami i zamknąć się w ochronnej bańce. W skafandrze kosmicznym przypiętym do głowy i okrywającym całe ciało, ubiera się jak astronautka na każdą miejską wyprawę. Cierpiąca na „chorobę księżycową”, ta przypadłość nie powstrzymuje jej przed marzeniami o wielkich rzeczach i sięganiem wyżej niż gwiazdy.
Skafandry kosmiczne, jego codzienne życie
Mówi się, że kobiety pochodzą z Wenus, ale Nihal jest „dzieckiem Księżyca”. Jest skazana na życie na orbicie, na stałym lądzie, otulona skafandrem, który stwarza iluzję zbliżającego się startu lub misji kosmicznej. Wyposażona w pancerz chroniący przed promieniowaniem UV, wygląda jak bohaterka science fiction. Ta choroba skóry zmusza ją do chronienia się przed słońcem, jej najgorszym wrogiem.
Jednak gdy zapada noc, może zrzucić tę tkaninową poczwarkę i spacerować w blasku nocnego nieba. Wiemy, że słońce, jakkolwiek przyjemne by nie było, stanowi zagrożenie, które czai się na niebie. Co więcej, mimo że barwi cerę, pozostawia również śmiertelne ślady na ciele. Uważa się, że prawie 80% czerniaków skóry jest spowodowanych ekspozycją na słońce. Dla tej młodej kobiety, która rzuca światło na tę ukrytą chorobę, nawet najmniejsza ekspozycja może prowadzić do zmian nowotworowych.
Jej twarz jest pokryta piegami , spuścizną sprzed diagnozy. Kiedy środowisko medyczne zdiagnozowało u niej Xeroderma pigmentosum, naukową nazwę tej choroby, która dotyka mniej niż setkę młodych Francuzów, jej rodzice zrobili wszystko, co w ich mocy, aby nie czuła się obco na swojej planecie. Jak pokazuje w mediach społecznościowych, które pełnią funkcję swoistego pamiętnika, ta przypadłość „dzieci księżyca” nigdy nie przyćmiła jej marzeń i radości życia.
Zobacz ten post na Instagramie
Podnoszenie świadomości na temat choroby, która wciąż jest słabo poznana
Stan znany jako „dzieci księżycowe” pozostaje dla większości z nas zagadką. Nihal, która żyje w skafandrze zakrywającym całe ciało i nosi wentylowany hełm astronauty jako swój podstawowy dodatek, z empatią rzuca na niego światło. Szukając szacunku, dzieli się fragmentami swojego codziennego życia i pokazuje, że ten stan nie jest obciążeniem. Wymaga jedynie kilku korekt. Na przykład, musi owinąć skórę specjalnymi materiałami i nosić dozymetr przewieszony przez ramię, aby mierzyć intensywność słońca.
Czasami postrzegana jako kosmitka lub dziwna istota, Nihal edukuje tam, gdzie inni mogliby się wycofać i popaść w zwątpienie. Jej reakcja na tych niedoinformowanych ludzi? „Tłumaczę im, że nie idę na karnawał ani że mam problemy z oddychaniem, ale że mam chorobę genetyczną” – wyjaśnia na łamach „Pourquoi Docteur” . Co czyni ją tak podatną na promieniowanie UV? Niedobór systemu naprawy DNA. Krótko mówiąc, u dzieci księżyca organizm nie jest w stanie naprawić drobnych uszkodzeń skóry, jakie słońce może wyrządzić. Stąd ta tekstylna zbroja, która mogłaby być rodem z wyobraźni Stevena Spielberga.
Ułatwianie codziennego życia dzieciom z pergaminem barwnikowym (XP) – oczywisty wybór
Nihal, czerpiąc ze swojego doświadczenia i będąc żywym uosobieniem odporności, pragnie dodać otuchy młodym ludziom, którzy czują, że urodzili się nie na właściwej planecie i wierzą, że to po prostu pech. Nihal bierze gwiazdy z nieba i umieszcza je w oczach dzieci takich jak ona. Gwiazdy nie muszą się układać w odpowiednim położeniu ani znikać w ciemności, gdy u boku ma tę życzliwą duszę. Dla tych, którzy w to wątpią, Nihal jest bardziej ludzka niż większość z nas.
Jest zaangażowana w stowarzyszenie działające na rzecz poprawy dobrostanu dzieci z xeroderma pigmentosum (XP) w Afryce Północnej, zapewniając im ten bezcenny, choć kosztowny „zestaw przetrwania”. Dzięki jej staraniom i zaangażowaniu, AssoFiable wysłało 35 z 200 masek do Algierii. Dzięki temu te dzieci, żyjące niekiedy w skromnych warunkach, mogą ujrzeć światło dzienne bez ryzyka. Co więcej, mogą naśladować swoich największych bohaterów rakietowych i z dumą akceptować swoją odmienność .
Ponieważ bycie „dziećmi księżyca” zachęca do stawiania sobie ambitnych celów i świecenia jaśniej. To nie pech, ale znak od wszechświata, by żyć jeszcze intensywniej. A jeśli Nihal nie toleruje promieni UV, to prawdopodobnie dlatego, że sama jest promieniem słońca.
