Quand Santi, un petit garçon, a souri pour la première fois lors d’une crise de hoquet, ses mamans, Roxy et April Tabarez, ont su qu’elles venaient d’assister à un miracle. Ce moment fugace, capturé en vidéo, a bouleversé les réseaux sociaux et offert une poignée d’espoir aux familles confrontées au syndrome de Moebius, une affection neurologique rare qui empêchait jusque-là leur fils de sourire.
Un diagnostic difficile et un parcours semé d’embûches
Dès sa naissance, Santi semblait différent. Silencieux, sans expression faciale, il ne pleurait pas, ne clignait pas des yeux, ne tétait pas. Pourtant, les professionnels de santé rassuraient Roxy et April. Mais la mère biologique, forte de l’expérience de ses trois premiers enfants, était persuadée que quelque chose n’allait pas. En quelques nuits blanches passées à chercher des réponses en ligne, Roxy tombe sur le syndrome de Moebius.
Cette pathologie congénitale, comme le décrit la Johns Hopkins Medicine, est causée par le développement incomplet des nerfs faciaux, empêchant les mouvements du visage et des yeux. Lors du retour de leur pédiatre, le diagnostic est confirmé : Santi souffre bien de ce trouble rare. Un coup dur pour ses parents, déjà marqués par une grossesse à risque et de multiples alertes médicales.
Un sourire inattendu, un symbole d’espoir
Et puis, il y a eu ce hoquet. Dans une vidéo devenue virale sur TikTok, Santi laisse apparaître un sourire subtil mais évident. Ses parents, bouleversés, ont rejoué la scène en boucle. Depuis, à chaque hoquet, ils enregistrent leur fils, dans l’espoir d’apercevoir à nouveau ce petit miracle.
Les médecins restent perplexes. Un neurologue évoque la possibilité de nerfs compensatoires provenant de l’arrière du visage, mais reconnaît l’absence de recherches suffisantes. Le sourire de Santi est un mystère médical, mais une évidence affective.
@tparty_6 We love when he gets the hiccups 💙#TikTokCreatorSearchInsightsIncentive #specialneedsparent, #autismawareness, #neurodivergent, #parenting, #support #moebiussyndrome #Santi #gtube #specialneeds ♬ What Was I Made For – Andrea Vanzo
Une lutte quotidienne empreinte de résilience
La vie quotidienne de la famille Tabarez est rythmée par les soins intensifs. Santi est alimenté par sonde six fois par jour, reçoit des gouttes ophtalmiques régulièrement et bénéficie de multiples thérapies. Chaque sortie demande une organisation millimétrée.
Mais le foyer, composé uniquement d’enfants aux besoins spéciaux, est aussi un sanctuaire d’amour, de patience et de force. Roxy et April sont soudées, déterminées à offrir à leurs enfants une vie digne et pleine.
Une communauté mondiale touchée en plein cœur
Grâce aux réseaux sociaux, les Tabarez ont connecté avec des familles du monde entier, touchées par le syndrome de Moebius. Roxy reçoit chaque jour des messages en anglais comme en espagnol. Leur histoire offre du réconfort à d’autres parents, comme les vidéos TikTok leur avaient autrefois apporté du courage.
Pour l’avenir, une intervention chirurgicale est envisagée à l’âge de quatre ans, afin de potentiellement activer des muscles permettant à Santi de sourire. Une opération coûteuse que la famille espère financer via une campagne GoFundMe.
Ce que Santi nous apprend, c’est ainsi que les expressions ne se limitent pas au visage. Son sourire rare, surgi d’un simple hoquet, devient un emblème d’espoir, de persévérance et d’amour inconditionnel. Il rappelle aussi que les diagnostics médicaux, s’ils peuvent poser un cadre, ne définissent jamais l’essence d’un être humain.
