« Un monstre qui m’engloutit » : un combat quotidien contre la maladie à corps de Lewy

Dans l’émission Sept à Huit, diffusée sur TF1 le 4 octobre dernier, l’ancienne présentatrice météo Catherine Laborde s’est confiée sur sa maladie. Dans un témoignage bouleversant, elle s’est exprimée sur son combat quotidien face à la démence à corps de Lewy. Une pathologie répandue et pourtant aujourd’hui encore mal reconnue. Parlons-en !

Une maladie complexe entre Alzheimer et Parkinson

« C’est la maladie qui va l’emporter je pense à un moment ou à un autre, c’est dommage, j’aurais bien aimé que ça dure encore longtemps. Mais je sais bien qu’il y a un moment où ça doit s’arrêter », assure Catherine Laborde devant la caméra de l’émission Sept à Huit. Cette maladie dont elle souffre, depuis 2014, c’est la démence à corps de Lewy (DCL). Une maladie neurodégénérative, seconde démence la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer.

Du nom du médecin qui l’a découverte, le Dr Friederich Heinrich Lewy, cette pathologie touche environ 200 000 personnes en France. Elle atteint principalement les zones cérébrales qui commandent les mouvements et les fonctions cognitives, provocant alors notamment la perte de mémoire ou des hallucinations, jusqu’à une perte progressive et totale d’autonomie.

Et c’est en cela qu’elle s’avère complexe. Ses nombreux symptômes s’apparentent en effet à ceux de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson. 67 % des malades ne seraient ainsi pas, ou mal, diagnostiqué.e.s selon francealzheimer.org ; certain.e.s sombrant même dans une errance médicale dû à un mauvais diagnostique.

Avant que Catherine Laborde ne face ses adieux à TF1 le 1er janvier 2017, elle souffrait déjà depuis plus 3 ans de cette maladie.

« Je suis absorbée par cette maladie. C’est comme si j’avais un poids à porter, que je sois d’accord ou pas d’accord. (…) En quelques années, l’ennemi est devenu un monstre qui m’engloutit. Le monstre, c’est la peur qui paralyse, qui empêche car le mal s’aggrave. Cela m’a projetée hors du monde des autres humains. (…) Je vous dirai que oui, quelques fois je vais bien et quelques fois ça ne va pas bien… », explique celle qui, en octobre 2018, osait révéler son combat dans son livre « Trembler » (Ed. Plon).

Un combat quotidien face à la maladie

« Dégénérescence », « démence », « détérioration », les qualificatifs sur les maladies neurodégénératives ne manquent pas. Ils sont associés à un sentiment de peur, de honte. On a peur d’en parler. On garde tout cela en nous. On a peur de consulter, peur d’avoir une étiquette de maladie mentale sur le dos. On a peur de passer pour un.e « fou.olle ». Résultat : ce type de pathologie reste un sujet trop peu abordé dans la société. En 2014, un sondage de TNS Sofres montrait que neuf personnes sur dix voyaient au moins une bonne raison de cacher une pathologie neurodégénérative comme la maladie de Parkinson.

Et cet embarras affecte notre santé. Ainsi, même si les progrès ont été faits dans la connaissance de la démence à corps de Lewy, elle reste à l’heure actuelle toujours un tabou. Livré.e.s aux idées reçues et aux a priori, les malades qui en sont atteint.e.s, mais également leurs proches, hésitent alors à en parler ouvertement.

« J’ai peur de tout. Il y a tellement de choses que je m’interdis de faire, d’abord par crainte de ne pas y arriver. Je ressens un désespoir total, comme un enfant qui a perdu, comme une personne qui n’a plus de liens avec l’extérieur », confie l’ancienne vedette de TF1.

Aujourd’hui, la démence à corps de Lewy n’est pas une maladie dont on guérit. Ce n’est pas une maladie dont on meurt, mais dont « on souffre à en mourir ». Il n’existe en effet aucun traitement susceptible de la guérir, on se limite à gérer les symptômes. « C’est une de ces maladies dégénératives du cerveau qu’on connaît très mal. C’est un domaine pratiquement inexploré, un peu comme le fond des océans. Inutile de vous dire que ce mystère accentue l’aspect effrayant de la chose », a déploré Catherine Laborde lors de l’émission Sept à Huit.

Parce qu’il est important, nécessaire même, de libérer la parole, de ne pas en avoir honte et, surtout, d’informer. Parce qu’en parler, c’est déjà briser le tabou !

Elodie Pimbert
Elodie Pimbert
Journaliste « touche à tout », je suis Content Manager et rédactrice web pour le média The Body Optimist. Je m'intéresse à des sujets variés (écologie, sexualité, lgbtqia+, beauté, décoration, etc.) et ai à coeur de déconstruire les préjugés, stéréotypes et normes de notre société. Je scrute le web à l’affût des dernières évolutions et tendances. Ce n'est donc pas un hasard si j'écris et fais grandir depuis plusieurs années The Body Optimist.
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