Comme vous le savez peut-être, la maladie d’Alzheimer est une pathologie incurable, responsable de troubles cognitifs évolutifs. C’est la démence la plus fréquente au monde, car, selon l’OMS, elle représente 60 à 70 % de tous les cas. En France, elle touche 900 000 personnes. Selon Frm.org, ce nombre risque d’augmenter au vu du vieillissement de la population et de l’allongement de l’espérance de vie. Où en est la recherche aujourd’hui ? Entre douleur et résistance, focus sur ce mal qui ronge l’être humain et tous ceux qui l’aiment.
Quels sont les symptômes de la maladie d’Alzheimer ?
Dans l’immense majorité des cas, les symptômes surviennent chez les personnes d’un certain âge. Pour que le patient soit mieux pris en charge, il convient de savoir reconnaître les premiers symptômes de la maladie. On dénombre 7 stades :
- Stade 1 : aucune déficience. La personne ne présente aucun trouble de mémoire et aucun symptôme de démence n’est décelé après un entretien avec un professionnel de santé. La maladie est là mais pas encore déclarée.
- Stade 2 : déficit cognitif très léger. La personne ressent parfois des trous de mémoire. Elle oublie des mots courants ou les endroits où se trouvent les objets de la vie quotidienne. Aucun symptôme n’est encore extrêmement visible.
- Stade 3 : déficit cognitif léger. L’entourage proche commence à remarquer certains troubles. La personne a des difficultés à trouver un mot ou un nom. Elle a des difficultés à effectuer certaines tâches dans un contexte social ou professionnel. Elle oublie quelque chose juste après l’avoir lu ou elle a peur de perdre ou ranger au mauvais endroit un objet de valeur. Lors de l’entretien avec un médecin, ce dernier détecte des troubles de la mémoire et/ou de la concentration.
- Stade 4 : déficit cognitif modéré. La personne oublie certains événements récents. Elle n’arrive pas à résoudre des calculs mentaux. Elle a des difficultés à exécuter des tâches « complexes » comme la préparation d’un dîner pour ses convives. Elle a des sautes d’humeur ou un effacement, notamment dans le contexte social. Ici, les médecins décèlent très facilement les symptômes lors d’un entretien médical.
- Stade 5 : déficit cognitif modérément sévère. La personne est incapable de se rappeler son adresse ou son numéro de téléphone. Elle est désorientée sur le plan temporo-spatial. Elle a des difficultés à résoudre un problème mathématique simple. Elle a besoin d’aide pour choisir des vêtements adaptés à la saison. En revanche, elle est encore automne pour manger ou aller aux toilettes par exemple.
- Stade 6 : déficit cognitif sévère. Les troubles de la mémoire s’aggravent, des modifications de la personnalité peuvent apparaître. La personne se souvient de son nom, mais a du mal à se souvenir de celui de son partenaire ou de ses enfants. Elle a besoin d’aide pour s’habiller correctement (ne pas mettre le pyjama par-dessus ses vêtements par exemple). Elle a des troubles du sommeil et peut souffrir de plus en plus souvent d’incontinence urinaire ou fécale.
- Stade 7 : déficit cognitif très sévère. Il s’agit de la phase terminale de la maladie. La personne n’est plus capable d’interagir avec son entourage, d’avoir une conversation ou de contrôler ses gestes. Elle peut néanmoins prononcer des mots ou des phrases. À ce stade, la personne requiert une aide importante pour le quotidien. Elle n’est plus capable de sourire, de se tenir assise ou de lever la tête. Ses réflexes deviennent anormaux et ses muscles se raidissent. Elle commence aussi à avoir des troubles de la déglutition.
Les femmes, plus touchées par cette maladie
Selon l’OMS, 60 % des malades sont des femmes. Leur déclin cognitif est également plus rapide que celui des hommes. La neurobiologiste Chantal Mathis explique au Nouvelobs.com :
« Le fait que les femmes soient plus touchées a souvent été mis sur le compte d’une espérance de vie plus élevée. Mais des études sur les risques génétiques d’avoir Alzheimer ont montré que des femmes porteuses de certains risques génétiques ont plus de chances de développer la maladie que les hommes porteurs des mêmes risques. »
La faute à qui au juste ? Des recherches françaises et italiennes suggèrent un lien avec la ménopause. En clair, il semblerait que la raréfaction des hormones sexuelles post ménopause en soit la cause. En effet, ces dernières protègent le cerveau avant la ménopause.
Une hypothèse soutenue par Elena Tamagno, co-chercheuse principale du département de neurosciences et de l’Institut de neurosciences de la fondation Cavalieri Ottolenghi de l’université de Turin en Italie :
« (…)la perte d’oestradiol (un oestrogène, ndlr) pourrait être l’un des facteurs conduisant au déclin de la fonction cognitive chez les femmes. Un remplacement oestrogénique précoce post-ménopausique peut protéger contre la maladie d’Alzheimer. »
Un espoir pour soigner la maladie d’Alzheimer ? Pour ce qui est de la maladie déjà déclarée, Chantal Mathis ajoute :
« Cela pourrait s’expliquer par un déficit de connexion chez les femmes, entre deux régions du cerveau importantes pour la mémoire, l’hippocampe et le cortex préfrontal. On ne sait pas grand-chose aujourd’hui sur la différence de vulnérabilité homme-femme face à la maladie d’Alzheimer. Il faut dire que la prise en compte du genre dans la recherche est encore trop rare. »
Un fait que nous ne pouvons que condamner.
« Alzheimer est une rivière sans retour »
En attendant de pouvoir guérir cette maladie, les personnes touchées et leur entourage n’ont d’autres choix que de faire face. Et, il faut le dire, le quotidien peut vite devenir un calvaire pour le malade, comme pour son aidant. Bernard Rombeaut, le président de l’association France Alzheimer Rhône, raconte à Ra-sante.com en juin 2015:
« Alzheimer est une rivière sans retour. En 2002, nous étions déjà embarqués et nous avons continué à descendre la rivière, avec la perte progressive de la mémoire et des mots. Elle a ensuite perdu la notion des dates, des saisons. Puis ce fut l’écriture. En 2006, elle a fait ses dernières peintures sur porcelaine. Ensuite, elle a perdu les sens de l’orientation et des visages : je suis rentré plusieurs fois pour constater son absence et courir les rues pour la retrouver. »
Peut-on un jour accepter de voir la personne qu’on aime atteinte d’une telle maladie ? Bernard Rombeault répond de nouveau :
« Je me suis toujours demandé si elle en avait souffert. Elle n’en a jamais fait état, je pense qu’elle a accepté les choses. De mon côté, j’ai dès le départ décidé que l’on continuerait à vivre ensemble, qu’on s’adapterait au fur et à mesure. Nous avons continué nos voyages, même si ce n’était pas toujours facile, comme en 2009 lorsque je l’ai perdue dans le Palais des Doges, à Venise… »
Accepter le changement n’a jamais été évident pour lui :
« Ce n’est pas évident, mais les choses se font doucement. Ce sont surtout ceux qui ne vivent pas cela au quotidien qui sont choqués par le changement. J’ai toutefois eu deux années difficiles, en 2011 et 2012, lorsque Marie-Madeleine est devenue mutique et incontinente. Mais le fait de ne pas parler ne détruit pas tous les rapports, et un regard, un toucher, un sourire suffisent, le plus souvent, à entretenir l’échange et se comprendre. »
Au quotidien, l’organisation est millimétrée :
« Il y a des similitudes avec la gestion d’un enfant en bas âge. Depuis 2009, ma femme va deux à trois jours par semaine en accueil de jour, tout près de chez nous. On vient la chercher, et on la ramène, mais je vais également la chercher pour la faire marcher. L’accueil de jour est un outil important : il vise à préserver le plus longtemps possible les capacités cognitives et le maintien du lien social chez mon épouse, tout en me donnant du temps libre. Le vendredi matin, elle est aussi aidée par une AVS (Auxiliaire de Vie Sociale). Et chaque matin, une aide-soignante vient pour sa toilette, son petit-déjeuner, son habillage… »
Il se sent néanmoins assez soutenu :
« Tout ce dispositif mis en place avec le plan Alzheimer 2008-2012, de la multiplication des consultations mémoire à celui des accueils de jour, n’était pas aussi développé auparavant. Il y a aujourd’hui une vraie prise en compte de la maladie et des accompagnants. Sans cela et cette possibilité de répit, je n’aurais pas pu tenir. C’est ce qui me permet de conserver ma femme chez moi et de continuer à vivre malgré les contraintes. »
Si vous avez besoin d’aide, n’hésitez pas à consulter le site Soutienalzheimer.com, Alz.org ou encore Francealzheimer.org. Vous pouvez aussi suivre les avancées de la recherche sur la page Instagram « Fondation recherche Alzheimer » ou vous inscrire sur le groupe Facebook « Paroles Alzheimer« qui regroupe plus de 4 000 membres.
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