Le 21 mai 2025, le tapis rouge du Festival de Cannes a vu défiler de nombreuses célébrités, l’une d’elles a attiré l’attention bien au-delà des flashs des photographes. Nikki Lilly, créatrice de contenus britannique porteuse d’une malformation artérioveineuse, a marqué les esprits en montant les marches avec assurance et élégance, dans une longue robe rouge signée Matières Fécales. Une première apparition à Cannes qui symbolise bien plus qu’un simple moment de gloire : un véritable message d’acceptation et de force.
Une maladie rare, un combat quotidien
Diagnostiquée à l’âge de 6 ans, Nikki Lilly vit avec une malformation artérioveineuse, une affection rare qui provoque une déformation de la moitié de son visage. Depuis son diagnostic, elle a subi pas moins de 90 interventions chirurgicales. Loin de se laisser définir par la maladie, elle en a fait un levier d’expression et d’activisme. Dès l’âge de 8 ans, elle crée sa chaîne YouTube pour parler de son quotidien, partager ses conseils de maquillage, évoquer la vie à l’hôpital, ou encore répondre à la cruauté des commentaires en ligne. Son approche authentique et sans filtre a rapidement conquis un large public.
Aujourd’hui, Nikki Lilly est suivie par 2,8 millions d’abonnés sur YouTube et près de 598 000 sur Instagram. Sa voix, portée par ses vidéos et ses prises de parole, est devenue celle de toute une génération qui refuse les standards inaccessibles de beauté et revendique le droit d’exister tel qu’on est.
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Une reconnaissance internationale
Son engagement, loin de se limiter à Internet, a rapidement été reconnu sur la scène internationale. En 2019, à seulement 15 ans, elle devient la plus jeune lauréate d’un BAFTA Special Award, récompensant son influence positive et son message d’espoir. Dans son discours, elle résume en quelques mots la philosophie qui guide son parcours : « Je voulais montrer que malgré les épreuves de la vie, on peut profiter au maximum de chaque instant ».
Elle dédie cette récompense à toutes les personnes porteuses d’une maladie chronique, et sa trajectoire lui vaudra d’autres distinctions notables : un International Emmy Kids Award, le prix « Child of Courage » aux Pride of Britain Awards, ainsi qu’une victoire dans l’émission Junior Bake Off sur CBBC, révélant une autre de ses passions : la cuisine.
Une présence remarquée dans l’univers de la mode
L’apparition de Nikki Lilly sur les marches du Palais des Festivals n’est pas un hasard. Depuis plusieurs mois, elle s’impose comme une voix forte pour la représentation des personnes en situation de handicap dans le monde de la mode. Elle assiste régulièrement à des défilés majeurs, comme celui d’Emilia Wickstead à Londres le 25 mai 2024 et a participé à la cérémonie des Fashion Awards le 2 décembre 2024.
Son style défie les normes traditionnelles de l’industrie, tout en inspirant une nouvelle génération à s’identifier autrement. « Vous brillez et cette robe rouge vous va à merveille », lit-on dans les commentaires sous une vidéo partagée par le média Brut. D’autres saluent son courage, sa dignité et la force de son message.
Un message plus fort que les apparences
Au-delà de son apparence, Nikki Lilly incarne la résilience et la puissance d’une jeunesse engagée. Elle parle ouvertement du harcèlement, de la douleur, de l’isolement, mais aussi de l’amour de soi, de la fierté d’exister tel qu’on est, sans compromis. Sur scène comme sur les réseaux, elle construit une communauté qui valorise la diversité et lutte contre les discriminations.
Sa présence à Cannes le 21 mai 2025 n’était donc pas une « anecdote people ». C’était une déclaration. Une démonstration que la différence n’est pas un obstacle à la réussite ni à la reconnaissance. Nikki Lilly est bien plus qu’une créatrice de contenus : elle est une actrice du changement.
