Enquanto alguns podem simplesmente aplicar protetor solar para se proteger dos raios UV, Nihal precisa barricar a pele sob tecidos grossos e se envolver em uma bolha protetora. Com um traje espacial preso à cabeça e cobrindo todo o corpo, ela se veste como uma astronauta para cada passeio pela cidade. Acometida por uma "doença lunar", essa condição não a impede de sonhar alto e almejar mais alto que as estrelas.
Trajes espaciais, seu cotidiano.
Dizem que as mulheres descendem de Vênus, mas Nihal é uma "filha da lua". Ela está condenada a viver como se estivesse em órbita na Terra, envolta em um traje que cria a ilusão de um lançamento iminente ou de uma missão espacial. Equipada com sua armadura de proteção UV, ela se parece com uma heroína de ficção científica. Essa condição de pele a obriga a permanecer protegida do sol, seu pior inimigo.
Contudo, ao cair da noite, ela pode se libertar desse casulo de tecido e caminhar à luz do céu noturno. Sabemos que o sol, por mais encantador que seja, representa uma ameaça que paira no céu. Além disso, embora dê cor à pele, também deixa marcas fatais no corpo. Acredita-se que quase 80% dos melanomas cutâneos sejam causados pela exposição solar. Para essa jovem, que está trazendo à luz essa doença oculta, até mesmo a menor exposição pode resultar em lesões cancerígenas.
Seu rosto é coberto de sardas , uma herança de antes do diagnóstico. Quando a comunidade médica diagnosticou-a com Xeroderma Pigmentoso, o nome científico dessa condição que afeta menos de cem jovens franceses, seus pais fizeram tudo o que podiam para garantir que ela não se sentisse uma estranha em seu próprio planeta. Como ela mostra em suas redes sociais, que funcionam como uma espécie de diário pessoal, essa condição, que a torna uma "filha da lua", jamais ofuscou seus sonhos e sua alegria de viver.
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Aumentar a conscientização sobre uma doença ainda pouco compreendida.
A condição conhecida como "crianças da lua" permanece um mistério para a maioria de nós. Nihal, que vive em um traje de corpo inteiro e usa um capacete de astronauta ventilado como seu principal acessório, esclarece o assunto com compaixão. Buscando respeito, ela compartilha vislumbres de sua vida diária e demonstra que a condição não é um fardo. Requer apenas alguns ajustes. Por exemplo, ela precisa envolver a pele em materiais especiais e carregar um dosímetro no ombro para medir a intensidade do sol.
Por vezes vista como uma alienígena ou uma criatura estranha, Nihal educa onde outros poderiam se refugiar na insegurança. Sua resposta a essas pessoas desinformadas? "Explico-lhes que não vou a um carnaval nem que sofro de problemas respiratórios, mas que tenho uma condição genética", explica ela nas páginas de Pourquoi Docteur . O que a torna tão vulnerável aos raios UV? Uma deficiência no sistema de reparo do DNA. Em resumo, em crianças da lua, o corpo é incapaz de reparar os pequenos danos que o sol pode causar à pele. Daí essa armadura têxtil, que poderia ter saído diretamente da imaginação de Steven Spielberg.
Facilitar o dia a dia de crianças com xeroderma pigmentoso (XP) é uma escolha óbvia.
Nihal, baseada em sua experiência e na personificação da resiliência, quer tranquilizar esses jovens que sentem que não nasceram no planeta certo e acreditam que é apenas azar. Nihal tira as estrelas do céu e as coloca nos olhos de crianças como ela. As estrelas não precisam se alinhar, e elas não precisam desaparecer na escuridão com essa alma bondosa ao seu lado. Para aqueles que duvidam, Nihal é mais humana do que a maioria de nós.
Ela está envolvida com uma associação que trabalha para melhorar o bem-estar de crianças com xeroderma pigmentoso (XP) no Norte da África, fornecendo-lhes este valioso, porém caro, "kit de sobrevivência". Graças aos seus esforços e à visibilidade que ela proporciona, a AssoFiable enviou 35 das 200 máscaras para a Argélia. Como resultado, essas crianças, que às vezes vivem em condições precárias, podem ver a luz do dia sem riscos. E mais, elas podem emular seus maiores heróis da exploração espacial e abraçar sua diferença com orgulho .
Porque a condição de "filho da lua" incentiva a pessoa a almejar mais alto e brilhar mais intensamente. Não é azar, mas um sinal do universo para viver com ainda mais intensidade. E se Nihal é intolerante aos raios UV, talvez seja porque ela mesma é um raio de sol.
