En 2017, une mère et sa fille tombent malades en même temps. L’enfant guérit en quelques jours. Sa mère, elle, voit sa santé décliner au point de passer les six années suivantes clouée au lit. Une histoire vraie, aussi rare que bouleversante.
Un rhume comme point de départ
Pour Amy Ironside Wood, ce jour de 2017 commence comme une semaine d’hiver ordinaire à Leeds, au Royaume-Uni. Sa fille Willow a un rhume, elle aussi. Toutes deux présentent les symptômes classiques d’un virus : fatigue, fièvre, maux de tête.
Mais alors que Willow se remet rapidement, Amy reste faible, épuisée, incapable de retrouver son énergie. Elle continue d’avoir des vertiges, des pertes de conscience, une incapacité à se tenir debout trop longtemps. Elle pense d’abord à une simple convalescence un peu longue. Pourtant, les semaines passent, et la situation empire.
« Je devais ramper jusqu’au berceau de ma fille la nuit, car je ne pouvais plus marcher », confie-t-elle au Mirror.
Un diagnostic qui tarde à venir
Malgré les consultations répétées, les médecins peinent à identifier la cause de son état. Après des mois d’errance médicale, Amy finit par recevoir un premier diagnostic : elle souffre d’encéphalomyélite myalgique, aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Cette maladie, souvent méconnue, est caractérisée par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et une intolérance aux efforts physiques et mentaux.
Mais pour Amy, quelque chose ne colle pas. Les douleurs, les symptômes neurologiques et l’intensité de ses troubles dépassent ce qu’elle lit sur la maladie. Elle commence alors ses propres recherches.
Une tête… pas complètement attachée à son corps
C’est lors d’une conférence de la cinéaste Jennifer Brea — elle-même ancienne patiente souffrant de fatigue chronique — qu’Amy entend parler d’une condition appelée instabilité cranio-cervicale. Intriguée, elle se rend en 2022 à Barcelone pour passer des examens plus poussés.
Le diagnostic tombe : Amy souffre bien d’une instabilité entre le crâne et les premières vertèbres cervicales. Sa tête n’est pas solidement rattachée à sa colonne vertébrale. Ce trouble rare, souvent d’origine génétique ou post-traumatique, peut provoquer des douleurs chroniques, des troubles neurologiques et un épuisement sévère.
En 2024, un nouveau diagnostic vient s’ajouter : une moelle épinière attachée, autre affection rare qui gêne la mobilité de la colonne vertébrale et peut causer des dommages neurologiques s’il n’est pas traité.
Alitée, mais combative
Depuis six ans, Amy vit majoritairement allongée. Elle sort rarement, ne peut plus travailler, et son quotidien est rythmé par la gestion de ses douleurs. Malgré cela, elle n’a rien perdu de sa détermination.
Pour financer ses traitements, elle lance sa propre marque de vêtements : Not Dead Apparel, un clin d’œil à son humour noir mais surtout un cri de ralliement pour les personnes invisibilisées par la maladie. Elle partage aussi son histoire sur les réseaux sociaux pour sensibiliser le public aux maladies chroniques et aux diagnostics rares.
« C’est frustrant d’être invisible pour le système. Mais je refuse d’être invisible pour moi-même », écrit-elle.
Les traitements envisagés — chirurgie de fusion cranio-cervicale, injections de cellules souches, thérapies spécialisées — pourraient améliorer son état, voire lui permettre de retrouver une certaine autonomie. Le coût ? Entre 20 000 et 240 000 euros, en grande partie non pris en charge au Royaume-Uni.
Vivre avec un corps qui lâche
L’histoire d’Amy met en lumière la difficulté de vivre avec une maladie rare. Elle illustre aussi les biais encore présents dans le monde médical, en particulier lorsque des femmes rapportent des symptômes diffus, complexes, et que la cause tarde à être identifiée.
Amy ne cherche pas la pitié. Elle cherche de la reconnaissance, de l’écoute, et des solutions. Son parcours illustre à la fois la résilience individuelle et les manquements systémiques face à des pathologies invisibles mais invalidantes.
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Ce que l’on croyait être un simple rhume a déclenché une cascade de complications pour Amy Ironside Wood. Mais au lieu de sombrer, cette mère de famille a choisi de témoigner, de créer, de se battre. Son histoire nous rappelle que derrière chaque fatigue persistante ou symptôme ignoré peut se cacher une réalité plus grave, et qu’il est vital d’écouter les corps — et les voix — qui parlent.
