De naam polycysteus-ovariumsyndroom, die lange tijd bekritiseerd werd vanwege de onnauwkeurigheid ervan, wordt veranderd. Een wereldwijde consensus van experts heeft zojuist een nieuwe naam aangenomen die de werkelijkheid van de ziekte beter weergeeft.
Een nieuwe naam, goedgekeurd door wereldwijde consensus.
Dit is een beslissing die miljoenen vrouwen raakt. Medio mei 2026 werd een internationale consensus, gepubliceerd in The Lancet en vervolgens gepresenteerd op het Europees Congres voor Endocrinologie in Praag , onderschreven die de naamswijziging voor polycysteus-ovariumsyndroom (PCOS). De aandoening heet nu polyendocrien metabool ovariumsyndroom, of PMOS – wat vertaald kan worden als "polyendocrien metabool ovariumsyndroom", hoewel de officiële afkorting in het Engels behouden blijft.
Deze nieuwe naam is niet willekeurig gekozen. Het is het resultaat van een ongekende collectieve inspanning, waarbij meer dan 50 patiënten- en zorgorganisaties betrokken waren. Het proces berustte op wereldwijde enquêtes met tienduizenden reacties, evenals workshops met patiënten en specialisten uit verschillende disciplines, om een zo breed mogelijke consensus over de gekozen terminologie te garanderen.
Een naam die jarenlang als misleidend werd beschouwd.
De term "polycysteuze eierstokken" is inmiddels achterhaald, omdat deze lange tijd als onnauwkeurig, zelfs contraproductief, werd beschouwd. Ondanks de naam hebben veel patiënten geen eierstokcysten, ook al suggereert de term anders . Deze verwarring heeft zeer reële gevolgen gehad: vertraagde diagnoses, gefragmenteerde zorg en een vorm van stigma rondom de aandoening.
Het debat is niet nieuw. Al in de jaren 2010 adviseerde een panel van deskundigen in de Verenigde Staten om de aandoening een andere naam te geven , omdat men van mening was dat de bestaande naam tot misverstanden leidde en de diagnose kon vertragen. Het duurde meer dan tien jaar voordat deze intuïtie uiteindelijk leidde tot een nieuwe, wereldwijd gehanteerde nomenclatuur.
Een ziekte die veel complexer is dan een simpel "verhaal over cysten".
De kern van het probleem ligt in de aard van deze aandoening zelf. De ziekte reduceren tot de eierstokken was de essentie missen. Het is in feite een complexe hormonale stoornis met meerdere verschijningsvormen , die verschillende systemen van het lichaam aantast: het endocriene, metabolische, reproductieve, dermatologische en zelfs psychologische systeem.
In de praktijk kan de aandoening zich uiten als onregelmatige menstruatiecycli, problemen met zwanger worden, hormonaal gestuurde haargroei of -uitval, acne of gewichtstoename. Het wordt ook in verband gebracht met een verhoogd risico op diabetes type 2 en hart- en vaatziekten. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie treft de aandoening ongeveer 10 tot 13% van de vrouwen in de reproductieve leeftijd, maar bijna 70% van hen weet niet dat ze het hebben. Wereldwijd wordt geschat dat het meer dan 170 miljoen mensen treft, oftewel ongeveer één op de acht vrouwen.
Drie jaar om de nieuwe naam aan te nemen
Het veranderen van de naam van zo'n wijdverspreide ziekte gebeurt niet van de ene op de andere dag. Daarom is er een overgangsperiode van drie jaar gepland om de verschuiving van PCOS naar PMOS te ondersteunen. Gedurende deze fase zullen klinische richtlijnen, medisch trainingsmateriaal en internationale ziekteclassificatiesystemen geleidelijk worden bijgewerkt.
Het gestelde doel is tweeledig: de diagnose verbeteren door artsen en patiënten te helpen de aandoening beter te begrijpen, en het stigma dat ermee gepaard gaat verminderen. Voorstanders van deze verandering hopen ook dat een nauwkeurigere terminologie onderzoek zal stimuleren en zal leiden tot vroegere interventie bij metabole en cardiovasculaire risico's.
Een verandering die niet geheel unaniem wordt geaccepteerd.
Hoewel de nieuwe naam alom geprezen is, heeft deze ook enkele bedenkingen opgeroepen. Het behouden van de term 'ovarium' in de naam negeert een hypothese die door recente studies naar voren is gebracht: het mogelijke bestaan van een mannelijke vorm van de ziekte. Sommige specialisten zijn van mening dat het behouden van een verwijzing naar de eierstokken onvoldoende recht doet aan dit nog steeds onderzochte onderzoeksgebied.
Dit debat illustreert de moeilijkheid van de taak: een naam vinden die zowel nauwkeuriger is dan de vorige, begrijpelijk voor het grote publiek, als flexibel genoeg om toekomstige kennis te integreren. Het bereikte compromis, PMOS, wordt door voorstanders gepresenteerd als een duidelijke stap voorwaarts, zonder te beweren dat het de wetenschappelijke discussie definitief afsluit.
Achter een simpele letterwijziging schuilt een belangrijke stap voorwaarts voor de gezondheid van vrouwen. Door een als misleidend beschouwde naam te laten vallen, wil de medische gemeenschap de complexiteit van een lang onderschatte aandoening beter weerspiegelen en de herkenning ervan vergemakkelijken. Hoewel de acceptatie van PMOS nog een paar jaar zal duren, is de beweging nu op gang gekomen – en het zou wel eens een revolutie teweeg kunnen brengen in de manier waarop miljoenen vrouwen worden gediagnosticeerd en ondersteund.
