Si certains peuvent simplement se contenter d’une tartinade de crème solaire pour affronter les UV, Nihal, elle, est obligée de barricader sa peau sous d’épais tissus et de se glisser dans une bulle de protection. Scaphandre vissé sur la tête, vêtements couvrants sur le corps : elle s’habille comme les astronautes à chaque expédition urbaine. Atteinte de la maladie des « enfants de la lune », cette affection ne l’empêche pas de tirer des plans sur la comète et de viser plus haut que les étoiles.
La tenue spatiale, son quotidien
On dit que les femmes descendent de Venus, mais Nihal, elle, est une « enfant de la lune ». Elle est condamnée à vivre comme en orbite sur la terre ferme, enveloppée dans une combinaison qui donne l’illusion d’un décollage imminent ou d’une opération spatiale. Munie de son armure anti-UV, elle a l’allure d’une héroïne de science-fiction. Cette affection de la peau l’oblige à rester à l’abri du soleil, son pire ennemi.
En revanche, une fois la nuit tombée, elle peut se délester de cette chrysalide de tissu pour marcher à la lueur de l’astre nocturne. On le sait, le soleil, aussi réjouissant soit-il, est une menace qui plane dans le ciel. D’ailleurs, même s’il colore le teint, il laisse aussi des empreintes fatales sur le corps. Près de 80 % des mélanomes cutanés seraient dus à l’exposition solaire. Pour la jeune femme, qui fait la lumière sur cette affection de l’ombre, la moindre petite exposition peut se conclure par des lésions cancéreuses.
Elle a d’ailleurs la peau du visage constellée de taches de rousseurs, héritées de l’ère d’avant le diagnostic. Lorsque le corps médical lui a trouvé un Xeroderma Pigmentosum, le nom scientifique de cette maladie qui touche moins d’une centaine de jeunes Français, ses parents ont tout mis en œuvre pour qu’elle ne se sente pas comme une étrangère sur sa propre planète. Comme elle le montre sur ses réseaux, qui lui servent un peu de journal de bord, cette maladie des « enfants de la lune » n’a jamais éclipsé ses rêves et sa joie de vivre.
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Sensibiliser à une maladie encore incomprise
La maladie des « enfants de la lune » reste nébuleuse pour la plupart d’entre nous. Nihal, qui vit enfermée dans une combinaison intégrale et qui porte un casque de cosmonaute ventilé en guise d’accessoire principal, éclaire nos lanternes en toute bienveillance. À la conquête du respect, elle nous partage des bribes de son quotidien et prouve que la maladie n’est pas un fardeau. Elle exige simplement quelques ajustements. Ainsi, elle doit envelopper sa peau dans des matières adaptées et se balader avec un dosimètre en bandoulière pour mesurer l’agressivité du soleil.
Parfois regardée comme un OVNI ou une créature étrange, Nihal fait de la pédagogie là où d’autres se replieraient dans les complexes. Sa réponse à ces personnes non averties ? « Je leur explique que je ne vais pas à un carnaval ou que je souffre de problèmes de respiration, mais que je suis atteinte d’une maladie génétique », explique-t-elle dans les colonnes de Pourquoi Docteur. Ce qui la rend si vulnérable face aux UV ? Une défaillance du système de réparation de l’ADN. En résumé, chez les enfants de la lune, le corps n’arrive pas à réparer les petites blessures que le soleil peut causer sur la peau. D’où cette armure textile, qui aurait pu être le fruit de l’imaginaire de Steven Spielberg.
Faciliter le quotidien des enfants de la lune, une évidence
Nihal, forte de son expérience et incarnation vivante de la résilience, veut rassurer ces jeunes qui pensent ne pas être nés sur la bonne planète et qui croient à un coup du sort. Nihal ôte les étoiles du ciel pour les mettre dans les yeux des enfants qui sont comme elles. Les astres n’ont pas besoin d’être alignés et les étoiles ne sont pas obligées de filer dans la pénombre avec cette âme charitable à leur côté. À celles et ceux qui en doutent, Nihal est plus humaine que la plupart d’entre nous.
Elle s’investit dans une association qui œuvre pour le confort des enfants de la lune en Afrique du Nord, en leur fournissant ce « kit de survie » si précieux, mais également coûteux. Grâce à sa mobilisation et sa visibilité, AssoFiable a envoyé 35 masques sur 200 en Algérie. Ainsi, ces enfants aux conditions de vie parfois modestes peuvent voir la lumière du jour, sans risques. Et en plus, ils peuvent prendre l’étoffe de leurs plus grandes idoles des fusées et aborder cette différence avec fierté.
Parce que la maladie des « enfants de la lune » encourage à viser plus haut et à briller plus fort. Ce n’est pas une malchance, mais un signe de l’univers pour vivre encore plus intensément. Et si Nihal est intolérante aux UV, c’est peut-être parce qu’elle-même est un rayon de soleil.
