Dans cette famille, regroupée sous le pseudo Instagram « Plein Leurs Yeux » trois enfants sur quatre sont atteints d’une maladie dégénérative qui les prive doucement de ce précieux sens qu’est la vue. Avant qu’un voile noir ne se dresse devant leurs yeux comme un rideau, leurs parents ont voulu enrichir leur pellicule intérieure en entreprenant un tour du monde. Ainsi, ces enfants, condamnés à devenir aveugles, auront d’innombrables images gravées dans leur tête et des souvenirs palpables de ces paysages majestueux imprimés à tout jamais.
Un diagnostic qui bouleverse toute une famille
Il y a des nouvelles qui changent notre regard sur la vie et qui donnent soudain une autre valeur aux choses les plus ordinaires. Un coucher de soleil, un paysage de montagne, un ciel étoilé ou le visage de ceux que l’on aime deviennent de véritables trésors lorsqu’on sait que l’on risque, un jour, de ne plus pouvoir les contempler. Pour Édith Lemay et Sébastien Pelletier, deux parents québécois, cette réalité n’a rien d’une réflexion philosophique. Elle fait désormais partie de leur quotidien.
Tout commence lorsque Mia, leur fille aînée, éprouve des difficultés à voir dans l’obscurité. Après plusieurs examens, le diagnostic tombe : elle est atteinte de rétinite pigmentaire, une maladie génétique qui détériore progressivement les cellules de la rétine. Le destin semble s’acharner. Deux de ses petits frères, Colin et Laurent, sont également concernés. Seul Léo, le deuxième enfant de la fratrie, est épargné.
Pour les parents, cette annonce est un véritable séisme. La maladie provoque notamment une perte de la vision nocturne et un rétrécissement progressif du champ visuel. Son évolution varie selon les personnes et il est impossible de prédire précisément quand ni dans quelle mesure, les trois enfants perdront la vue.
Après la colère, la tristesse et le sentiment d’injustice, Édith et Sébastien décident de ne pas laisser cette annonce dicter toute leur vie de famille. Puisqu’ils ne peuvent pas arrêter le temps ni freiner l’évolution de la maladie, ils choisissent de remplir le présent d’expériences mémorables.
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Leur offrir le monde en guise d’album photo
À l’origine de cette aventure, une recommandation médicale. Une spécialiste suggère aux parents d’enrichir la mémoire visuelle de leurs enfants en leur montrant notamment des images d’animaux. Mais pourquoi se contenter de leur présenter des éléphants dans des livres quand il est possible de les observer dans leur habitat naturel ? L’idée d’un tour du monde commence alors à germer.
Plutôt que de collectionner les photographies sur un téléphone, Édith et Sébastien rêvent de constituer un album beaucoup plus vivant, fait de rencontres, de paysages et de sensations. Un album que leurs enfants pourront feuilleter mentalement lorsque leurs yeux ne leur permettront peut-être plus d’en apprécier toutes les couleurs.
En mars 2022, les six membres de la famille quittent finalement leur Québec natal pour un périple hors du commun. Les parents mettent leur vie professionnelle en pause, troquent leur routine pour des bagages et transforment le monde en gigantesque terrain d’exploration.
Leur devise, « plein leurs yeux », résume à elle seule toute leur ambition. Il ne s’agit pas de multiplier les destinations pour cocher les cases d’un guide touristique, mais de permettre aux enfants de se fabriquer leurs propres souvenirs, au rythme de leurs émerveillements.
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Quinze pays et autant de souvenirs à chérir
De la Namibie à la Tanzanie, en passant par la Mongolie, l’Indonésie ou encore l’Égypte, la famille enchaîne les découvertes. Au total, elle traverse 15 pays en 15 mois, avec dans ses valises bien plus que de simples « babioles de vacances » ou des magnets pour le frigo.
Les enfants admirent des éléphants lors de safaris, nagent avec des dauphins à Zanzibar, dorment dans un train et découvrent des paysages qui semblaient jusqu’alors n’exister que dans les pixels de la télévision. Ces moments de contemplation ne constituent toutefois qu’une partie du voyage. Au fil des rencontres et des imprévus, la fratrie apprend également à sortir de sa zone de confort, à s’adapter à des environnements inconnus et à apprivoiser ses peurs. Car Édith et Sébastien ne cherchent pas seulement à remplir la mémoire visuelle de leurs enfants. Ils souhaitent aussi leur transmettre des ressources qui leur seront utiles lorsque leur quotidien deviendra plus difficile et leur visibilité plus floue.
Derrière les paysages de carte postale se cache donc un apprentissage beaucoup plus profond. Celui de l’autonomie, de la « débrouillardise » et de la confiance en soi. Des qualités qui ne se rangent pas dans un album photo et qui, contrairement à certains souvenirs visuels, ne dépendent pas de la vue pour continuer à grandir.
Des souvenirs immortalisés sur papier et sur grand écran
Si Édith et Sébastien ont entrepris ce périple pour leurs enfants, leur histoire a rapidement dépassé le cercle familial. Sur leur compte Instagram, « Plein leurs yeux », les parents partagent les étapes de leur odyssée et ouvrent une fenêtre sur cette aventure aussi lumineuse qu’émouvante.
Leur récit a même intéressé National Geographic, qui leur a consacré un documentaire intitulé « Blink », sorti en 2024. Loin de se limiter au diagnostic des trois enfants, le film raconte leur quotidien de voyageurs, leurs moments de complicité et leurs mésaventures. Parmi elles, un épisode particulièrement mouvementé : dix heures passées dans une cabine de téléphérique bloquée à 3 500 mètres d’altitude, en Équateur. Une expérience dont la famille se souviendra certainement longtemps.
Édith a aussi pris la plume pour prolonger cette aventure. Dans son livre « Plein leurs yeux », elle raconte les quinze mois de voyage de sa famille et couche sur papier les paysages, les émotions et les anecdotes qui ont jalonné leur parcours. Un héritage précieux pour ses enfants, qui pourront un jour retrouver à travers ses mots les flashbacks de leur enfance.
Leur apprendre à voir la vie autrement
Cette épopée familiale n’a évidemment pas le pouvoir de guérir Mia, Colin et Laurent. Elle ne garantit pas non plus que chaque paysage restera intact dans leur mémoire. Elle leur offre néanmoins quelque chose qu’aucun diagnostic ne peut leur retirer : une enfance faite de découvertes, de moments partagés et d’expériences qui sollicitent bien d’autres sens que la vue.
Car la beauté du monde ne se mesure pas uniquement à ce que nos yeux peuvent en saisir. Elle se ressent aussi dans la chaleur du soleil sur la peau, dans le bruit des vagues, dans les parfums d’une cuisine inconnue ou dans les bras rassurants d’un parent.
À travers ce voyage, Édith et Sébastien transmettent finalement une leçon qui va bien au-delà de leur situation familiale : celle de ne pas remettre systématiquement le bonheur à demain. Et si leurs enfants doivent un jour renoncer à certaines images, il leur restera toujours les histoires qui les accompagnent, les sensations qu’elles ont éveillées et les souvenirs d’une famille qui a choisi de découvrir le monde ensemble. Leurs yeux ne pourront peut-être pas tout conserver, mais leur mémoire, elle, aura de quoi raconter et combler le vide devant leur paupière.
