Terwijl sommigen zich simpelweg insmeren met zonnebrandcrème om zich te beschermen tegen UV-straling, moet Nihal haar huid barricaderen onder dikke stoffen en zich in een beschermende bubbel hullen. Met een ruimtepak dat haar hoofd bedekt en haar hele lichaam omhult, kleedt ze zich als een astronaut voor elk uitstapje in de stad. Hoewel ze lijdt aan de zogenaamde "maanziekte", weerhoudt deze aandoening haar er niet van om groots te dromen en hoger te mikken dan de sterren.
Ruimtepakken, zijn dagelijks leven
Er wordt gezegd dat vrouwen van Venus afstammen, maar Nihal is een "kind van de maan". Ze is gedoemd om te leven alsof ze zich in een baan om de aarde bevindt, gehuld in een pak dat de illusie wekt van een aanstaande lancering of een ruimtemissie. Uitgerust met haar UV-beschermende pantser ziet ze eruit als een sciencefictionheldin. Deze huidaandoening dwingt haar om zich te beschermen tegen de zon, haar grootste vijand.
Maar zodra de nacht valt, kan ze deze stoffen cocon afwerpen en in het licht van de nachtelijke hemel wandelen. We weten dat de zon, hoe heerlijk ook, een bedreiging vormt die aan de hemel opdoemt. Bovendien kleurt ze niet alleen onze teint, maar laat ze ook dodelijke sporen achter op het lichaam. Naar schatting wordt bijna 80% van de huidmelanomen veroorzaakt door blootstelling aan de zon. Voor deze jonge vrouw, die deze verborgen ziekte aan het licht brengt, kan zelfs de geringste blootstelling leiden tot kankergezwellen.
Haar gezicht is bedekt met sproetjes , een overblijfsel van vóór haar diagnose. Toen de medische wereld bij haar de diagnose Xeroderma Pigmentosum stelde, de wetenschappelijke naam voor deze aandoening die minder dan honderd jonge Fransen treft, deden haar ouders er alles aan om ervoor te zorgen dat ze zich geen buitenstaander op haar eigen planeet voelde. Zoals ze laat zien op haar sociale media, die dienen als een soort persoonlijk dagboek, heeft deze aandoening, die ze 'kinderen van de maan' noemt, haar dromen en levenslust nooit overschaduwd.
Bekijk dit bericht op Instagram
Het vergroten van de bekendheid van een ziekte die nog steeds slecht begrepen wordt.
De aandoening die bekend staat als 'maankinderen' blijft voor de meesten van ons een mysterie. Nihal, die in een volledig beschermend pak leeft en een geventileerde astronautenhelm als belangrijkste accessoire draagt, werpt er met compassie licht op. Op zoek naar respect deelt ze een glimp van haar dagelijks leven en laat ze zien dat de aandoening geen last is. Het vereist slechts een paar aanpassingen. Zo moet ze bijvoorbeeld haar huid in speciale materialen wikkelen en een dosimeter over haar schouder dragen om de intensiteit van de zon te meten.
Nihal wordt soms gezien als een buitenaards wezen of een vreemd schepsel, maar ze geeft juist voorlichting waar anderen zich in zelfvertwijfel zouden terugtrekken. Haar reactie op deze onwetende mensen? "Ik leg ze uit dat ik niet naar een kermis ga of dat ik ademhalingsproblemen heb, maar dat ik een genetische aandoening heb," legt ze uit in Pourquoi Docteur . Wat maakt haar zo kwetsbaar voor uv-straling? Een tekort in het DNA-reparatiesysteem. Kortom, bij kinderen van de maan is het lichaam niet in staat de kleine beschadigingen die de zon aan de huid kan veroorzaken te herstellen. Vandaar dit textiele pantser, dat zo uit de fantasie van Steven Spielberg had kunnen komen.
Het dagelijks leven gemakkelijker maken voor kinderen met xeroderma pigmentosum (XP), een voor de hand liggende keuze.
Nihal, die put uit haar eigen ervaring en een levende belichaming van veerkracht is, wil deze jongeren geruststellen die het gevoel hebben dat ze niet op de juiste planeet geboren zijn en denken dat het gewoon pech is. Nihal neemt de sterren van de hemel en plaatst ze in de ogen van kinderen zoals zijzelf. De sterren hoeven niet op één lijn te staan en ze hoeven niet in de duisternis te verdwijnen met deze vriendelijke ziel aan hun zijde. Voor wie daaraan twijfelt: Nihal is menselijker dan de meesten van ons.
Ze is betrokken bij een vereniging die zich inzet voor het welzijn van kinderen met xeroderma pigmentosum (XP) in Noord-Afrika, door hen te voorzien van deze onschatbare, maar kostbare, "overlevingskit". Dankzij haar inspanningen en bekendheid heeft AssoFiable 35 van de 200 maskers naar Algerije kunnen sturen. Hierdoor kunnen deze kinderen, die soms in bescheiden omstandigheden leven, zonder risico het daglicht zien. Bovendien kunnen ze hun grootste rakethelden navolgen en hun anders-zijn met trots omarmen.
Omdat de status van "kinderen van de maan" je aanmoedigt om hoger te mikken en helderder te schijnen. Het is geen pech, maar een teken van het universum om nog intenser te leven. En als Nihal intolerant is voor UV-straling, is dat misschien omdat ze zelf een zonnestraal is.
